piątek, 20 lutego 2015

O prywatnej epidemii, chorobach chwilowych i tych, które stygmatyzują na całe życie, o niezrozumieniu i wytykaniu palcami, czyli parę słów o autyzmie

Dopadła więc nas prawdziwa epidemia.

Moje parę dni zwijania się z bólu ujawniło w środę na wizycie u lekarza półpasiec. Zawsze śmiałam się z nazwy tej choroby, jeszcze na studiach. Dziś wiem, że nie ma się z czego śmiać. Wysypka na 1/4 ( lewą górną jakby kogoś interesowało) połowę ciała, przeszywające nerwobóle. Kilka zastrzyków i wielkie piguły leków antywirusowych. Jakieś 2-3 tygodnie leczenia przede mną, jak dobrze pójdzie, bo dodatkowo, jakimś cudem, załatwiłam sobie też zapalenie mięśni międzyżebrowych. Tak też boli mnie każdy oddech. Po raz pierwszy od długiego czasu przypomniałam sobie, co to znaczy płakać i wyć wręcz z bólu. Upiorne momentami.

Lekarz, gdy przyszłam do niego z objawami zdziwił się wielce, bo przecież półpasiec ujawnia się tylko w momentach wielkiego osłabienia organizmu albo po 50 roku życia. Zaczął więc wypytywać czy nie leczę się czasem na onkologii, o HIV, wszystko po kolei. Nic z tych rzeczy.

Jedna odpowiedź padła mi w końcu w głowie. Stres. Od 5 listopada żyję w stałym stresie, walcząc o każdy chociaż cień uśmiechu, o normalność. Po śmierci Vincenta moje ciało, 3 lata temu, rozpadło się całkiem jeśli idzie o hormony. Moja tarczyca została po tym w strzępach, tak samo jak jajniki. Tym razem padło na prawie zerową odporność i wyjście utajonego, niegdyś przechorowanego wirusa z nerwów obwodowych.
Rozsypałam na małe kawałki, porozbijałam całkiem swoje ciało i nawet mnie to nie dziwi. Muszę teraz odchorować swoje, może zwolnić. Dostałam kolejny znak, że jestem na krańcu i naprawdę muszę się pozbierać, bo przecież ciało i dusza to jedno. Nie ma co rozdrabniać. I gdy ta cierpi, ciało obrywa wręcz w dwójnasób.
Także zwijam się z bólu od paru dni, a 1/4 mojego ciała wygląda jak ciało kogoś, kim powinna zająć się Matka Teresa w swoim leprozorium.
Oczywiście, moje leczenie nie może się odbyć bez komplikacji. Chorować sobie spokojnie nie można.

Jeśli ktoś nie wie, półpasiec to już tłumaczę- to utajony wirus ospy wietrznej, który po przechorowaniu wciska się w nerwy obwodowe. Chory na półpasiec więc nie zaraża półpaścem, a ospą. Tak tez się złożyło, że mój Mąż ospy, jako dziecko sterylnie chowane, nie przechodził. Od wczoraj leży w wyrze w gorszym stanie niż ja i tylko czekamy na wykwit małych, uporczywie swędzących krostek.

Jeśli ktoś musi się tu pozbierać, to obolała ja. Jakby nie patrzeć, jemu w tym wieku podczas przechodzenia ospy grożą większe komplikacje niż mi gdy przechodzę pólpasiec, rozumując logicznie. A i męskich zwłok, gdy chorują, nie sposób ruszyć. Naprawdę, to zadanie niewykonalne.
Tak więc zwlekłam się ze swego łoża boleści, zastanawiając się czy jednak zaryzykować blizny i zacząć może drapać swędząco-boląco-piękącą wysypkę i ruszyłam do kuchni robić śniadanie. No ktoś musi. Inaczej umrzemy jak bohaterowie starych opowieści, na jednym przepoconym sienniku w dżungli, gdy dopada dżuma. Cóż, za harda ze mnie baba, żeby i dżumie nawet się poddawać, gdy zajdzie potrzeba.

Ruszyłam więc do kuchni i zaczęłam robić dzielnie śniadanie, cudnych kanapek z chleba, który kupił Mąż wracając od lekarza ( jednak ma swój udział w zdobywaniu pokarmu, ha!).

Włączyłam radio, żeby było mi choć trochę raźniej i, żeby cokolwiek pobudziło moje ruchy. Iggy Pop ze swoim Passenger, Stoensi z Angie, trochę Kazika. Oczywiście wszystko poprzeplatane Happysadem i Luxtorpedą, za którą nie przepadam osobiście. Wiem wiem, zrobili furrorę, doceniam ich teksty, po jakimś czasie zaczynają mnie drażnić. Nie wiem czemu. Ale niech sobie leci, radio ma to do siebie, że nie wszystko musi mi się w nim podobać i wywoływać wielkie dreszcze. Starczą malutkie. Zapatrzyłam się w okn w kuchni smarując kromkę chleba dżemem ( chyba tylko dżem da się nieraz w chorobie przełknąć) i jak zawsze, mimowolnie- wsłuchałam się w tekst. Przebój zespołu z początku ich kariery- "Autystyczny".
Zawiesiłam" się, jak to ja, na owych słowach:
Krzyczysz, że chowam się przed tobą i jestem skryty
Lub chcąc być blisko ze mną solidarnie milczysz
Kochając i się złoszcząc znosisz to cierpliwie
Ja też cię bardzo kocham, tylko trochę autystycznie

Znamy to chyba już wszyscy. Autystycznie...właśnie.
Obolała, jednak nie z gorączką, uruchomiłam swoją lawinę myślową, jak to ja. Chora, więc myśląca i o innych chorych. Tych, którym w sumie nie pomogą żadne leki zawierające groźne substancje przeciw wirusom i stos leków przeciwbólowych.

Od razu przyszło mi do głowy- ilu z osób śpiewających ta piosenkę, wie, czym naprawdę jest autyzm? Mówimy często "ty autystyku!" do kogoś, kto kiwa się do przodu i do tyłu podążając za własnymi myślami. Słowo autyzm stało się słowem- wytrychem. Z jednej strony dobrze, z drugiej-trochę mnie to martwi. Dlaczego? Bo pomimo tego, że temat autyzmu jest coraz częściej poruszany- tak naprawdę nie zgłębiamy go. I nadal tkwimy w pewnym bagnie. Nie rozumiemy czym jest, tak samo jak wielu nie wie czym jest kretynizm czy debilizm- a są to nazwy stricte medyczne, jak dowiedziałam się dopiero w liceum, a potem zrozumiałam w pełni na studiach. Czasem pomocne są definicje.
Wiem, to długi tekst, wiem, wielu z was nie będzie chciało się tego czytać- ale jak dla mnie-warto. Zawsze warto poznawać, prawda, jeśli się jeszcze nie zna?


Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju objawiające się najczęściej przed ukończeniem 3 roku życia dziecka (autyzm dziecięcy) lub, zdecydowanie rzadziej, po ukończeniu 3 roku życia (autyzm atypowy). Zgodnie z obowiązującą od 1996 roku w Polsce Międzynarodową Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10, opracowaną przez Światową Organizację Zdrowia (WHO), aby zdiagnozować u dziecka autyzm, muszą wystąpić nieprawidłowości (nieprawidłowy rozwój, opóźnienie rozwoju, zahamowanie rozwoju lub regres – cofnięcie w rozwoju) w następujących obszarach:
- interakcji społecznych
- komunikacji
- zachowań
Istotny jest tu jednak fakt, że nie ma dwójki identycznych dzieci z autyzmem– nasilenie objawów i cech autystycznych jest różne u każdego z nich. Także moment pojawienia się różnych nieprawidłowości jest kwestią indywidualną – u części dzieci występują one bowiem od urodzenia, a u innych pojawiają się niespodziewanie, po wcześniejszym względnie prawidłowym rozwoju. Rodzice opisując ten moment, często wspominają, że dziecko nagle zaczęło się wycofywać z kontaktu, skupiać raczej na przedmiotach niż osobach w otoczeniu, przestało się nimi interesować, a także wypowiadać słowa czy reagować na mowę.
Opis przykładowych zaburzeń z wymienionych powyżej obszarów:
Interakcje społeczne. Autyzm charakteryzuje jakościowe upośledzenie zdolności do uczestnictwa w naprzemiennych kontaktach społecznych, zarówno w kontakcie z dorosłymi, jak i z innymi dziećmi.
W pierwszym przypadku już kilkumiesięczne dzieci mogą nie reagować na próby inicjowania kontaktu przez matki, nie uśmiechać się na widok rodziców, nie uspokajać się, gdy są brane na ręce, a czasem wręcz sztywnieć i odsuwać się od trzymającej je osoby. Starsze dzieci mogą nie wykazywać oznak emocjonalnego przywiązania do najbliższych, nie różnicować swojego zachowania w stosunku do znanych i obcych im osób. Dzieci te często unikają kontaktu wzrokowego i fizycznego, zdają się nie zauważać dorosłych, pozostawione bez opieki nie reagują, nie poszukują wzrokiem bliskich. Słabo lub w ogóle nie odpowiadają na emocje innych, nie odwzajemniają uśmiechu, nie interesują się, kiedy ktoś płacze, nie reagują na sytuacje powszechnie uznane za zagrażające. Inna grupa dzieci zdaje się traktować dorosłych przedmiotowo – potrafią używać ich ręki, by po coś sięgnąć, wciskać się w nich, niemal „przyklejać” do opiekuna. Wymagają także nieustającej uwagi i zainteresowania, jednak ich nie odwzajemniają.
Zaburzenia w interakcjach społecznych w autyzmie są szczególnie widoczne w relacjach z rówieśnikami – dzieci zdają się niezainteresowane kontaktem, nie biorą udziału we wspólnej zabawie, nie inicjują kontaktu z innymi dziećmi lub nie utrzymują go po uzyskaniu odpowiedzi. Bawią się jakby obok, równolegle, ale nie razem. Nie dzielą pola uwagi i zainteresowań rówieśników. Szczególnie widoczne staje się to między 3 a 5 rokiem życia, kiedy to nawiązywanie relacji rówieśniczych jest podstawowym celem prawidłowo rozwijających się dzieci, a naśladowanie zachowań społecznych podstawą ich aktywności. W tym czasie u dzieci z autyzmem nie obserwujemy zainteresowania zabawami w dorosłych, chęci ich naśladowania, upodabniania się do idoli czy posiadania ubrań i zabawek, którymi są zachwyceni ich rówieśnicy. Dzieci te nie podzielają i nie przejmują obszarów ich zainteresowań, nie zależy im na imponowaniu innym i odnoszeniu sukcesów.
Dodatkowo, u znacznej części dzieci występują wyraźne trudności z nawiązywaniem i utrzymywaniem kontaktu wzrokowego; zdają się go unikać, omiatają osobę wzrokiem lub zdają się patrzeć „przez ludzi”. Stale wyglądają na zamyślone lub zajęte „swoimi sprawami”. Jest jednak grupa dzieci, u których kontakt wzrokowy jest wręcz nadmiernie nasilony. Dzieci te wpatrują się w drugą osobę nachalnie; często towarzyszy temu rodzaj „wiernego i intensywnego” naśladowania zachowań obserwowanej osoby i duże trudności z rozumieniem mowy.
Komunikacja. U osób z autyzmem występują zaburzenia zarówno w komunikacji werbalnej, jak i niewerbalnej. Deficyty w komunikacji niewerbalnej są często bardzo duże i obejmują nie tylko brak umiejętności nadawania adekwatnych do sytuacji komunikatów, lecz także nieumiejętność ich odbierania i interpretowania. Osoby dotknięte autyzmem często nie potrafią odczytywać mimiki oraz gestów innych ludzi; są one dla nich nic nieznaczącymi ruchami. Podobnie, gdy osoby z autyzmem próbują się komunikować, spontaniczne gesty, postawa ciała czy mimika twarzy, nie kompensują w naturalny sposób ich braku mowy. Dodatkowo, niezrozumiałe komunikaty niewerbalne mogą wywoływać u nich lęk i, w konsekwencji, powodować jeszcze większe wycofanie ze społecznych interakcji.
Nie mniej istotne są deficyty w komunikacji werbalnej. Większość dzieci z autyzmem ma duże problemy z uaktywnieniem mowy. Jest to najczęściej zgłaszana przyczyna niepokoju rodziców we wczesnym etapie rozwoju dziecka. Nawet u dzieci mówiących, mowa często nie służy do komunikowania się z otoczeniem, wyrażania swoich potrzeb i stanów emocjonalnych, zdobywania wiedzy o świecie czy podejmowania dialogu z innymi ludźmi. Odpowiedzi na zadawane pytania są często krótkie i lakoniczne, nie prowadzą od jednego tematu do drugiego. Najbardziej charakterystycznym dla autyzmu zaburzeniem mowy jest echolalia. Jest to powtarzanie słów, zdań, a czasem całych usłyszanych wypowiedzi, zazwyczaj pozbawione zrozumienia. Możemy mieć do czynienia z jej dwoma rodzajami: echolalią bezpośrednią, czyli natychmiastowym powtórzeniem słów rozmówcy (przy zachowaniu struktury gramatycznej, np. „Chcesz pić?” – odpowiedź – „Chcesz pić”) lub echolalią odroczoną, polegającą na przytaczaniu przez dziecko usłyszanych wcześniej zdań, fragmentów tekstów (np. bajek, programów telewizyjnych, zasłyszanych fraz, zwrotów). Bardzo charakterystyczne dla dzieci z autyzmem jest również zamienianie zaimków. Zazwyczaj polega ono na używaniu zaimków „ty” lub „on/ona/imię dziecka”, gdy dziecko mówi o sobie, np. „Franek idzie na spacer”, „Chcesz sok”, „Klaudia bawi się misiem”. Ponadto osoby z autyzmem mają trudności ze rozumieniem metaforycznego znaczenia słów i sytuacji, żartów czy ironii. Usłyszane wypowiedzi rozumieją bardzo dosłownie bez uwzględnienia przenośni i kontekstu.
Kolejną cechą wyróżniającą mowę osób z autyzmem są pojawiające się (np. w sytuacji stresowej, nudy lub nadmiernego napięcia) stereotypie językowe, perseweracje oraz zadawanie wciąż tych samych pytań.
Zachowanie. Za jedną z charakterystycznych cech zachowania osób z autyzmem uważa się stereotypowe, rytmiczne manieryzmy ruchowe. Mogą one dotyczyć powtarzania ruchów własnego ciała (np. kołysanie się, kręcenie się wokół własnej osi, trzepotanie palcami) lub poruszania w ten sposób przedmiotami (np. stukanie zabawką w podłogę czy kręcenie sznurkiem). Zachowania te są wywołane zaburzeniami równowagi organizmu w zakresie odbioru bodźców ze świata zewnętrznego (nadwrażliwości, niedoboru bodźców lub tzw. białego szumu). Dzieci nadwrażliwe sensorycznie odbierają docierające do nich bodźce zbyt silnie: zatykają uszy przy najmniejszym hałasie, denerwują się przy najlżejszym zapachu, dotknięciu; nawet muśnięcie może spowodować ból. Często nie chcą jeść wielu potraw, a ich oczy są bardzo wrażliwe. Z kolei zbyt mała wrażliwość dróg sensorycznych powoduje, że do mózgu nie dociera wystarczająca ilość informacji i dziecko domaga się bardzo silnych bodźców (lubi głośne dźwięki, ostre zapachy i smaki, bardzo mocny ucisk i dotyk, ostre światło). Ostatnia grupa to dzieci, u których części mózgu odpowiedzialne za odbiór i integrację bodźców sensorycznych funkcjonują nieprawidłowo, przez co same wytwarzają szum i zakłócenia (wewnętrzny hałas, który zaburza prawidłowe odbieranie bodźców ze świata zewnętrznego). Dzieci te mogą słyszeć odgłosy dochodzące z ich organizmu (krążenie krwi, proces trawienia), mieć w ustach ciągle mieć jakiś smak czy odnosić wrażenie, że ciągle coś je dotyka.
Często zachowanie i zainteresowania osób dotkniętych autyzmem określa się jako „sztywne”. Sztywność w zachowaniu przejawia się między innymi w braku elastyczności, nieumiejętności dostosowania się do zaistniałych zmian, przywiązaniu do rytuałów i schematów. Dokładnie usystematyzowany porządek dnia, ściśle określone reguły i zasady, brak „niespodzianek” powoduje, że sytuacja jest dla nich jasna i przewidywalna, a dzięki temu – bezpieczna.
Wspomniana „sztywność” może przejawiać się także w zainteresowaniach. Dzieci cierpiące na autyzm mogą być silnie zaabsorbowane pewnymi przedmiotami. Mogą je kolekcjonować, bawić się wyłącznie nimi i nie pozwalać na ich zabranie nawet na chwilę. Próba rozłączenia z „ukochanym” obiektem kończy się często głośnym protestem (płacz, krzyk).
Przedstawiony powyżej opis triady symptomów nie wyczerpuje pełnej charakterystyki osób dotkniętych autyzmem. Różnice indywidualne pomiędzy poszczególnymi dziećmi w przypadku tego zaburzenia są ogromne i nie sposób, w krótkim opisie, zawrzeć wszystkich zachowań, stanów i sposobów funkcjonowania wszystkich osób z autyzmem. Niemniej pozwala dostrzec szerokie spektrum problemów, z jakimi borykają się osoby dotknięte autyzmem oraz ich rodziny.- źródło http://www.sotis.pl/


Pamiętacie może sprzed paru lat pewną słynną akcję z udziałem polskiego aktora, Bartłomieja Topy? Nie? To już służę przypomnieniem:




Wszyscy krzyczeli , gdy pojawił się "oszołomiony" w polskiej tv, pomstowali-on jest naćpany, nienormalny! Wielka afera, wielka prowokacja- gdy wszystko się wyjaśniło, wielu osobom musiało być wstyd. Ten pan po prostu perfekcyjnie zagrał osobę chorą na głęboki autyzm, zaczął od szoku w tv i innych mediach, później wypuścił razem z fundacją "Synapsis" wiele filmików informujących o tym, jak zachowują się właśnie osoby z autyzmem. Jak funkcjonują. Zrobił na mnie wówczas wielkie wrażenie. Dzięki temu zaczęto mówić o tym, jak osobom chorym trudno odnaleźć się w społeczeństwie.O tym, jak są wyśmiewane, upokarzane, wytykane palcami. Po prostu nierozumiane. 

Wiecie- jak najbardziej rozumiem to, że jeśli jakiś problem nas nie dotyczy, nie myślimy o nim, nie zgłębiamy go. Jest wiele schorzeń, na które cierpią osoby dookoła nas. Nie musimy znać ich podstaw medycznych, przyczyn, skutków. Nie musimy nawet wyczuwać pewnego cierpienia. Ale nadal przeraża mnie fakt, że skoro nazywamy się kimś więcej niż zwierzętami (dobre sobie!), wykształciliśmy "genialne" społeczeństwo, wycieramy sobie gębę moralnością czy empatią- nie umiemy czasem wykazać się swoistą wrażliwością i na chwilę zdusić swojego ego.

Pamiętam, jak pewnego dnia miałam praktyki w szpitalu na urazówce. W poczekalni czekała młoda mama z synem. Nic poważnego, przewrócił się i złamał rękę w miejscu typowym, jak się potem okazało. Ale dzieciak był niesamowicie niespokojny. W pewnym momencie zaczął krzyczeć. Mama nie mogła dać sobie z nim rady. Akurat wtedy wyszłam na korytarz wydać innemu pacjentowi jego zdjęcia, gdy usłyszałam, jak starsza pani, istna dama z filoetowymi włosami zwraca uwagę matce chłopca. Niech coś pani z nim zrobi, co za rozwydrzony dzieciak!-wrzeszczała.
Mama chłopca spojrzała na nią spokojnie i powiedziała- Bardzo przerpraszam, ale mój syn ma autyzm. Nie uspokoi się tak łatwo. Przepraszam za hałas, ale jeśli pani przestanie krzyczeć, szybciej się uspokoi.
Dama nie dawała za wygraną. Mówiła coś o nieodpowiedzialnych matkach, rozpuszczonych bachorach. Nie wytrzymałam, podeszłam. Zwróciłam jej uwagę, że mogła by się opanować. Dziecko jest chore. Oczywiście obraziła się na mnie także i nie pozwoliła mi potem zdjęcia swoich płuc. Nie przejęłam się zbytnio. Wzięłam od razu z korytarza matkę z synem bez kolejki do zdjęcia. Tak, wiem, inni ludzie też byli po wypadkach, cierpieli-ale nasza wspaniała ,szumna ludzkość powinna zrozumieć, że na innych czasem pewne traumy odbijają się głębiej. Matka była niewymownie wdzięczna- nie widziałam powodu aż tak wielkiego. Podczas badania zaczęła się żalić, straszliwie zmęczona- że przywykła do takich sytuacji. Stale słyszy jakie to ma okropne dziecko i starsze panie wcale nie są łaskawe, gdy prosi, by nie dotykały jej ślicznego synka. Nikt nie chce jej pomóc. Nie ściszy nawet głosu, gdy poprosi, gdy powie, że za głośno się rozmawia. Dziwne? Dla mnie tak, tym bardziej, że nie żąda, tylko prosi, wszystko cierpliwie tłumaczy. Mało kto reaguje na tłumaczenia.

Sprawa autyzmu jest mi o tyle bliska, że znam ludzi chorujących na zespól Aspergera- jedną z odmian autyzmu, bardziej łagodną teoretycznie. I tu zawsze też widziałam pewną nietolerancję. Nikt nie potrafił zrozumieć Pauliny, że jej się nie dotyka. Kiedyś po "akcji łaskotania" jej w barze- a wszyscy wiedzą, że choruje na zespół Aspergera- musiałam ją uspokajać godzinę na dworze z odległości metra od niej.
Mój nieżyjący już przyjaciel, Vincent miał (ma?) synka chorego także na zespól Aspergera. Tak samo, starsze panie nie mogą zrozumieć, że Adaś czasem krzyczy i nie przejdzie boso po trawie. Bo go to wręcz fizycznie boli. Oszukują go właśnie zmysły.

Jesteśmy przerażający ze swoimi odtrąceniami tego, co inne. Jasne, ja rozumiem instynkty porzucenia tego, co się różni, pewne pierwotne przystosowania- ale jednak mamy się nieraz za coś więcej. Problemem nie jest często sama choroba, bo już nią jest ciężko funkcjonować, ale świat dookoła. Ludzie którzy nas otaczają.
A może przykład "idzie z góry"? Wiadomo nie od dziś, że ryba psuje się od głowy. A w naszym pastwie sprawy osób chorych na autyzm traktowane są nadal przerażająco marginalnie. Oglądałam kiedyś program pani Elżbiety Jaworowicz (uwielbiam ją!) na TVP!, o autyzmie właśnie. Jeśli kogoś to interesuje- reportaż, niestety znalazłam tylko wersję płatną:

Genialnie ukazanie tego, jak osoby chore spychane są na margines przez samo państwo. Problem ze szkołami- wiem, jaki Vincent miał problem z przedszkolem i opiekunkami dla syna. Problem, gdy dorosły mężczyzna leży przypięty pasami do łóżka przez 2,5 roku bo jest agresywny. Dlaczego? Jest sfrustrowany. Nic dziwnego. Każdy staje się agresywny, gdy świat dookoła go nie rozumie, wyrzuca, wręcz atakuje. I nie ma pomocy. Znikąd nie nadchodzi. Masz niesamowity intelekt nierzadko, a nikt cię nie rozumie. Nie możesz przekazać swoich potrzeb. Nawet tzw. specjaliści tworzą paranoję, bo to autyzm, bo to dożywotnie, bo nie ma sensu się starać, bo NFZ nie zwróci. Bo już za późno? Nigdy nie jest za późno, do cholery jasnej! Agresja mnie nie dziwi i można z nią walczyć w przypadku owego pana przypiętego pasami do łóżka przez ponad 2 lata w szpitalu psychiatrycznym, tylko trzeba chcieć. A nasz system nie chce. My nie chcemy, bo nie umiemy czasem nawet zrobić komuś miejsca w autobusie, gdy drażni go dotyk. Gdy dotyk go wręcz boli.

Może gdybyśmy zwrócili większą uwagę na osoby z autyzmem, gdybyśmy byli bardziej empatyczni, gdybyśmy umieli nie być obojętni albo- użyję małego słowa- nie byli nieprzyjaźni wręcz- może dałoby to przykład i górze i owa zgniła ryba cudem by ożyła? Cuda cudami. Możemy pomóc tym, którzy są wokół nas. Nie brać ich za naćpanych, nie wyśmiewać się, czasem wykazać się cierpliwością, gdy to dziecko obok nas krzyczy i wcale nie jest wychowywane bezstresowo-wręcz przeciwnie, ma więcej stresu i traum niż ty czy ja.

Zresztą, nie chodzi tu tylko o osoby z autyzmem. A wszystkie jakoś "odbiegające" od normy. W ostatnim czasie przeraził mnie wręcz popularny w internecie film, który pokazywał, jak brutalnie z autobusu miejskiego wyrzucono chorą psychicznie starszą panią, która nie była agresywna, ale krzyczała. Zawadzała innym w ich uporządkowanym, sterylnym świecie. Czy inność pewnego rodzaju, nieprzystosowanie do szablonu daje tym "normalnym i praworządnym" prawo, by kogoś oceniać, krzywdzić? By komuś utrudniać i tak już utrudniony dziwnym odbiorem świat? Kto jest z nas całkiem normalny, niech podniesie rękę. Kto jest bez grzechu, niechaj rzuci kamieniem. 

Nie jesteś pępkiem świata człowieku, ani ty, ani ja, ani nikt inny- mówię to ja, wielka egoistka-hedonistka. Masz swój świat, a ktoś ma swój, może trochę bardziej hermetyczny-ale tyle samo wart. Zrozum to i się przesuń. Ja, chodząca wulgarność i sprzeczność już to potrafię, nauczyłam się z czasem. Czemu ty się nie nauczysz nieraz, wspaniały człowieku? A co jeśli to twoje dziecko zachoruje? A co jeśli ty będziesz schizofrenikiem albo utnie ci nogi? Co wtedy? Pomyślisz o tym, jak śmiałeś się z "autystyka" na ulicy? Jak nie ściszyłeś głosu gdy tamten chłopiec krzyczał? Nigdy nie wiesz też, co cię w życiu spotka i czy ktoś po prostu nie pominie twojego świata Egoistycznie, czasem warto pomyśleć i w ten sposób. Bo jak ty czynisz światu, tako i świat czyni tobie.

Co wysyłasz w przestrzeń, wróci do ciebie po trzykroć.  



Myślisz, że jesteś pięknym, normalnym człowiekiem. A tak naprawdę, sam jesteś zawsze wierzą niedoskonałości. 

89 komentarzy:

  1. Chorzy faceci to jest coś okropnego... Jak lubisz śmieszne filmiki to na yt abstrachuje świetnie zobrazowali chorych facetów :P I my się śmiejemy a tu taka rzeczywistość :)

    Znam tylko tą jedną piosenkę Luxtorpedy, spodobała mi się, ale głównie przez tekst. I... może dlatego,że jestem na takich studiach i mój brat ma od roku stwierdzone ZA.... ale tak to nigdy wcześniej nie słyszałam o autyzmie, nie miałam świadomości niepełnosprawności. I to... Trochę przeraża mnie. Bo wiem,że nie tylko ja nie byłam świadoma, i wiele pozostaje nieświadomych. Dla wielu to coś... Hm... Nie wiem jak to nazwać nawet ale niepełnosprawności to powód do wstydu w rodzinie. "Down" to obraza, używa się głównie tego słowa by go obrazić, anie określić chorobę... Teraz jest mi wstyd za to,że kiedyś sama używałam tego jako słowa obraźliwego (czasy gimnazjum). Ale co z tego, że ja coś wiem, ty coś wiem jak inni będą patrzeć na takie osoby z obrzydzeniem? Jak jakieś osoby do odstrzału? Wiesz jak usłyszeli o tym, że mój brat był w szpitalu psychiatrzycznym i ma Aspergera co to było w rodzinie? Wołano na niego debil (choć większy ma poziom inteligencji od nich), nie przyjeżdża już do nas kuzyn z dziećmi bo tu mieszka "nienormalny"... I to powód do plotek, do tego by szydzić, by równie nieuświadomionym ludziom średniowiecza mówić o takiej sensacji i cieszyć się z nieszczęścia. :P Mnie to osobiście przeraża i choć są jakieś kampanie to jest ich zdecydowanie za mało... Powinno w szkole się mówić,że nikt z nas nie jest w pełni pełnosprawny, a człowiek niepełnosprawny nei jest wcale gorszy od nas....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A, i wracaj dzielnie do zdrowia :) Bo choć nigdy nie widziałam nikogo z pułpaścem ani nie odczułam go na własnej skórze to musi być coś okropnego.

      Usuń
    2. To prawda, że z facetów się istne jęczybuły robią :D I wiem, znam ten filmik nawet:) Chociaż, okazuje się, że na swojego jakoś nawet narzekać specjalnie nie muszę, otóż jednak robimy obecnie herbaty na zmianę:)
      No tak, jesteś szczególnie, można rzec, uwrażliwiona na problemy osób autystycznych, czy w ogóle też chorych na pewne schorzenia, przez swoje studia i przez sam kontakt...i wydawać by się mogło, że każdy, kto ma w rodzinie osobę chorą w ten sposób powinien być. A tu jednak okazuje się, że nawet zachowania w rodzinie mogą być wręcz...przerażające. Przynajmniej to, co ty piszesz, jest takie dla mnie. Ale niestety, wielu ludzi nie chce po prostu zrozumieć pewnych rzeczy, a społeczne piętnowanie powoduje, że sami boją się pewnego piętna i zamiast być wsparciem, jeszcze tworzą dodatkowe piekło...straszna sprawa.
      W ogóle kojarzy mi się od razu Japonia, gdzie chore dzieci- nie wiem czy słyszałaś- uważano za karę za grzechy z poprzednich wcieleń w rodzinie. I do lat 80-tych w tamtym kraju istniały specjalne "klatki" w których takie dzieci, a potem osoby dorosłe trzymano ( bo morderstwo w buddyźmie jest grzechem, co ciekawe, buddyzm mówi też, że chore dziecko to dar losu, ale w Japonii buddyzm jest specyficzny przez tło poprzednich religii). I ja mam nieraz wrażenie, przyrównując jako tako....że niektórzy by chętnie i u nas widzieli takie klatki. Chodzi mi o szeroko pojętą właśnie mentalność, czy szeroko rozumianego społeczeństwa czy wstydu nieraz samych rodzin, wstydu całkiem niezasadnego moim zdaniem...ale właśnie wiele chyba jeszcze trzeba, żeby tą ludzką mentalność zmienić niestety. I takie akcje, edukacja są właśnie potrzebne ale...jak pisałam, ryba psuje się też od głowy. I niewielu ludzi w ogóle widzi potrzebę mówienia o tym, jakiegoś działania, nawet ci, co są do tego powołani, ludzie zajmujący się polityką społeczną etc.- Zresztą, polityka społeczna to zawsze była w naszym kraju chyba kpina....
      I ja w ogóle nie lubię do końca zwrotu niepełnosprawność, bo sprawność jako tako zależy od indywidualnego podejścia, naszych głów właśnie.

      I staram się wracać, staram:) Nie życzę na pewno półpaśca nikomu:) Ale no cóż...trzeba przetrwać:)

      Usuń
    3. Jak napisałam "puł" XD ojjjj wstyd mi ;P

      Wiesz, niepełnosprawność... Tak się przyjęło, używa, ale to dla mnie baaaardzo szeroki zakres. Ja sama nie czuje się sprawna choćby przez brak jajnika, już ciało nie jest pełne, co nie znaczy, że jestem jakaś gorsza, po prostu w jakimś aspekcie czegoś nie mam, dlatego też nie uważam,że istnieją osoby, które są w pełni sprawne. Bo zawsze mamy jakiś uszczerbek gdzieś.

      Nie słyszałam akurat o Japonii, ale o innych różnych dziwnych rzeczach... Czytałaś może "Kwiaty na poddaszu?" :)
      To właśnie jest dla mnie przerażające, że ludzie są... Jacyś tacy... Zacofani? Można tak to nazwać w ogóle? U mnie rodzina się odwróciła, niemal cała. I to mój brat miał 16 lat, gdzie wykryto ZA, więc to wiek bardzo późny, a problem głównie był z agresją słowną, fizyczną też bo zdemolował pół domu :P ale to były napady, nigdy nikogo nie pobił, do szkoły normalnie chodził, ma kumpli. Nie zaraża... No wiesz o co mi chodzi :P A rodzina nie przyjeżdża z dziećmi bo on. Albo jedni co przyjeżdżają wielcy mądrzy wyzywają go. Tyle,że on ma więcej inteligencji niż oni i potrafi nieźle odpowiedzieć im w kulturalny sposób, albo ignoruje ,a oni się gotują :)
      I tak, to studia, praktyka dały mi wrażliwość, inaczej niewiele wiedziałam. Bo w szkole nie mówiono. A nawet jak na biologii pojawił się Zespół Downa to nie było wyjaśnione do końca co to, jedynie jak takie dziecko wygląda, że jest to złe i kobiety powinny chronić się przed rodzeniem po 30... Więc człowiek nabierał czegoś takiego przekonania....

      Usuń
    4. Nawet nie zwróciłam na to uwagi :D
      Właśnie, gdzie zaczyna się niepełnosprawność czy choroba..to w ogóle mieliśmy kiedyś na zajęciach z socjologii zdrowa. Powiedzmy, nawet bezpłodność- niby jest chorobą. Ale dla kobiety, która nie chce mieć dzieci? To żaden brak. Albo powiedzmy, brak nóg i rąk dla faceta, który ma normalną rodzinę, pracuje, surfuje do tego-czy można powiedzieć, że jest niepełnosprawny? Albo schizofrenia w kulturach pierwotnych uznawana jako dar słyszenia boga- oznaczająca wręcz "bycie lepszym" społecznie, co zapewniało bogactwo i szacunek- czy to choroba? Okazuje się, że stan choroby czy niepełnosprawności jest po prostu względną rzeczą. Tak jak u ciebie z tym jajnikiem. Czy u człowieka, który rodzi się z jednym płucem. W ogóle a propos tego, słyszałaś o tej parze głuchych lesbijek które chciały mieć głuche dziecko?

      I tak, czytałam akurat. Nie dziwię ci się, że to skojarzyłaś:)
      Można właśnie chyba tak powiedzieć, zacofani chociaż...powiedzmy właśnie, nieraz kultury pierwotne nawet lepiej odnosiły się do ludzi z chorobami :P To faktycznie późno u niego poszło, ale no, czasem to naprawdę sporo czasu zajmuje, zwłaszcza w przypadkach po prostu, jak to się mówi "ekscentryków". I napady to tego niestety część...Ale jednak normalnie funkcjonuje, można powiedzieć ( znowu złe słowo, normalnie :D) Ale no....to też to o czym pisałaś u siebie- niektórzy chcą być lepsi.
      No właśnie, prawie się o tym nie mówi, bo nie ma czasu, a jak się mówi, to też nieraz w zły sposób, z pewną hm...stygmatyzacją właśnie. A to nie o to chodzi. A mnie moja mama rodziła mając 45 lat i żyję, tak w ogóle :D

      Usuń
    5. No właśnie, o to chodzi, Nick wymiata :P jak dla mnie, a o schizofrenii tak słyszałam, z resztą teraz przypomniało mi się jak traktuje się albinosów... To różnie jest tylko utarło się urzędowo,że jest niepełnosrpawność....
      Ty.... W ogóle nowa kwalifikacja wyszła a ja nawet na nią nie spojrzałam :P Muszę ogarnąć bo słyszałam,że nie ma już ZA tylko "zaburzenia ze spektrum autyzmu" i nie ma też "Zespołu downa " tylko " Trisomiak" czy coś... Ale muszę to dobrze zobaczyć :P

      Nie wiem, ale mam wrażenie, że u nas ci co się trudnią w oligo albo mają w rodzinie kogoś niepełnosprawnego to wiedzą i widzą takie kampanie, a ten kto się tym nieinteresuje, nie zna to i nie usłyszy. Choć było w tamtym roku w Warszawie dużo plakatów od Synapsis z maluszkiem i napisem "mamo, tato mam autyzm" i może chociaż ktoś na to spojrzał i zaciekawił się tym. Ale prawda jest taka, że jak kogoś nie obchodzi coś to i się nie będzie interesował. Dopiero jak coś się stanie (typu wypadek na molo w Sopocie:P) to wtedy ludzie zdziwieni...

      Usuń
    6. No choćby w Afryce..przeraża mnie motyw zjadania mięsa albinosów żeby wyzdrowieć z AIDS, owy przesąd...coś strasznego. Ale to trochę za daleko pojechałam, wiem, bo problem jest i u nas.
      A weź, stale są różne kwalifikacje, ja się nieraz już w tym cholernie gubiłam :D głównie akurat nie w niepełnosprawnościach, a w onkologii...serio, tam też stale burdel. Czasem przeginają z tymi zmianami

      To też fakt, bo jak cię to interesuje to w końcu do ciebie trafi. Ale po to są kampanie społeczne, że może i większość to zignoruje, wiadomo, że od razu wszystkim oczu nie otworzysz...ale trafisz chociaż do paru ludzi, którzy zrozumieją coś więcej i to już jest jakiś sukces, no nie?:)
      I to już akurat jest robienie sensacji, a z sensacji tez mało kto zrozumie sedno sprawy.

      Usuń
    7. Ano właśnie, jak zmieniają to... Nie zawsze dobrze :P Bo DSM wyszła V i w poprzednich był ZA albo go nie było i tak mieszają. Bo to jak z tą przyczyną autyzmu, nie mogą znaleźć nic konkretnego to jest wszystko :P I zależy na kogo się trafi i co wyznaje, nie jest to dobre...
      Czytałam w któryś z Charakterów o tym, że coś z neuronami przebadali... Ale kurczę za nic tego nie mogę znaleźć i nie chcę paplać jakiś głupot, ale chyba chodziło o to, że się ich ilość zmniejsza i mózg inaczej wygląda i badają,że to jest chyba przyczyną. Ale pewności żadnej nie ma a nowa teoria jest :P

      Już nie będę pisać na dwie kolumny komentarzy bo rozpęd wzięłam :P

      Sensacja, zawsze sensacja. Jak też w szpitalu mężczyzna dźgnął pielęgniarkę nożem, a mój wuj wtedy "to jak on jest chory, to jak on może chodzić po ulicy?! Zamknąć takich!!" a wśród nas jest wiele osób chorych... Nie oznacza to,że trzeba ich zamykać, choć potrafią zagrażać naszemu życiu, ale zawsze było zagrożenie, choroby psychiczne jak i inne nie są nowością, tylko kiedyś inaczej się z nimi postępowało, nie znało się ich.

      I właśnie ta rekompensata! Że skoro już ma ten autyzm to już niech chociaż będzie zdolne. I naprawdę są tak chore akcje z rodzicami, że aż przykro.... Więc to też.... Z jednej strony dziwić się inny ludziom jak rodzic nie radzi sobie z tym, ale to też złożone wszystko jest z różnych czynników.

      Usuń
    8. No właśnie, bo oni w tym zmienianiu często przesadzają.
      Ale teorii jest właśnie mnóstwo i to na pewno jakiś obraz neurologiczny daje, ale czy jest przyczyną samą w sobie- to niekoniecznie, no nie? Pewnie za parę lat sami dopiero dojdą, o co im chodziło.
      I spoko :D
      Otóż to. Wieli potrzebuje po prostu wsparcia, leczenia, a nie do razu separacji. To najgorsze, co można zrobić.
      I właśnie szukanie rekompensaty jest naturalne ale...robi więcej szkody niż pożytku, w tym przypadku.

      Usuń
  2. Dziękuję Ci za ten post.
    Od jakiegoś czasu dużo słyszy się o autyzmie, ale nie wiedziałam czym ta choroba tak naprawdę jest. Teraz, zwłaszcza po obejrzeniu filmów, które podałaś rozumiem, że znałam takie osoby, które były chore na autyzm. Nie spotkałam się jeszcze nigdy z przypadkiem, gdy ktoś kogoś wyzywał od autystyka tak jak na początku wątku o tym napisałaś. I mam nadzieję, że nigdy nikt przy mnie tego określenia nie użyje w złym celu bo nie ręczę za siebie.
    Nie spotkałam się też nigdy bezpośrednio z autystykiem agresywnym, ale chętnie dowiem się jak wtedy się zachować? Przecież chyba nie przejść obojętnie gdy ktoś się nad nim znęca? jak go uspokoić? Czy chorzy na autyzm zdają sobie sprawę ze swojej choroby? Czy jeśli powiem mu, że wiem, że to ma czy on się uspokoi, że ktoś go rozumie i wie o co mu chodzi?
    I jeszcze jednego nie dowiedziałam się z postu a mnie ciekawi: skąd bierze się autyzm? Wiem, że to nie jest choroba zakaźna, ale czy jest dziedziczna? Czy jakieś określone zachowania matki wpływają na taki a nie inny rozwój płodu?
    Boże ile ja mam pytań na ten temat, mam nadzieję, że nie będziesz zła :)

    I oczywiście życzę dla Ciebie i męża szybkiego powrotu do zdrowia. Ale się załatwiliście z tymi chorobami :/ Mój tata jak miał w dorosłości ospę, lub półpaśca, nie jestem pewna to zabrali go do szpitala. Ale wtedy wkrótce trafił też do psychiatrycznego, więc może trafił tam od razu a mi tylko małej mówili że był w normalnym. Ale ... to inna historia ;p

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mogę tego pozostawić bez odpowiedzi :) Autyzm to regresja, osoba autystyczna bywa autoagresywna, albo agresywna co często wynika z tego, że odbierają bodźce inaczej. Wątpię byś spotkałą taką osobę na ulicy i mogła jej pomóc. Zazwyczaj w głębokim upośledzeniu autyści nie mówią, a ci co mówią.... Są i tak pod opieką. Samoobsługa u takich osób jest trudna do wypracowania. Autyzm nie ma wyjaśnienia, skąd się wziął. Istnieje parę teorii, ale nigdy nikt nie udowodnił jaka jest prawdziwa, ciągle są badania. Autyzm ujawnia się od małego, nigdy nie później niż po 3 r.ż. Więc wątpię byś miała styczność z osobami autystycznymi poza szpitalem psychiatrycznym czy jakimiś ośrodkami/placówkami. Może osoby z ZA ?
      Ale rozwaliło mnie Twoje pytanie, że jeśli powiesz, że on to ma to się uspokoi :P Autysta Cię nie zrozumie, a jeśli ma napad agresji to wywołany czymś i często potrzebny jest kaftan, albo leki. Wiem jak to strasznie brzmi, ale autyzm jest "ciążki", ze względu na regres jakiego doznają dzieci np. zanik mowy.

      Usuń
    2. S. chyba w dużej mierze odpowiedziała na pytania, jak mniemam:) Zasadniczo, agresja w ogóle właśnie u osób autystycznych w sytuacjach skrajnych bywa dużym problemem...inną jej odmianą jest choćby autoagresja. Pamiętam, jak w jednym z ośrodków opieki dziennej, w tzw. domu samopomocy, w którym byliśmy na początku roku szkolnego, był jeden chłopiec, który właśnie na sytuacje stresowe reagował biciem głową w ścianę. Trudno było w jakikolwiek sposób go powstrzymać, szarpaniny stawały się dość niebezpieczne, z tym, że dom opieki dziennej gdzie jest ruch, pełno innych chorych, po prostu nie był miejscem dla prawie dorosłej osoby z autyzmem. Także, trudno w ogóle w jakikolwiek sposób powiedzieć, jak się zachować, to też indywidualna sprawa. Na pewno nie można wszystkich chorych na autyzm wrzucać do jednego worka, bo są różne jego odmiany, przejawy i niektórzy np. źle zareagują na dotyk ( w sumie większość), inni paniką na mówienie do nich...ale osoby z lekkim autyzmem z kolei głównie reagują krzykiem i to te głównie "poruszają się samodzielnie", można powiedzieć.

      I dziękuję za życzenia:) Mam nadzieję, że szybko się wykurujemy i nie będzie to tak drastyczne, jak u twojego taty....ale rozumiem, to trochę inna historia chyba właśnie:)

      Usuń
    3. Btw, S., nie ma głupich pytań:) Jak ktoś chce się dowiedzieć więcej, to niech pyta o wszystko. Bo tylko tak można nieraz poszerzyć wiedzę:) Ważne, że ktoś chce w ogóle wiedzieć, zamiast przechodzi obok problemu obojętnie.Niektóre pytania mogą się zdawać głupie osobom, które siedzą w temacie, jak mi np.zdawałoby się głupie pytanie co to jest powiedzmy, efekt Comptona, bo uczyłam się fizyki i to moja postawa, w moim zawodzie. Ale dla wielu to nie takie oczywiste już i dlatego, ważna jest nieraz pewna..wyrozmiałość:) Bo to co dla jednego oczywiste, dla drugiego bywa rzeczą zawiłą całkiem:)

      Usuń
    4. Nie ma głupich pytań :P Są tylko głupie odpowiedzi.:)
      W takim razie ja raczej spotkałam się z osobami z autyzmem lekkim, bądź jego lżejszą odmianą. Obejrzałam oba filmy i po prostu to co w nich zobaczyłam się zgadzało. Jedna z nich normalnie chodziła ze mną do szkoły, był to chłopak, ale on zawsze był szczęśliwy, podskakiwał całe przerwy i w charakterystyczny sposób machał rękami. Był też podobno bardzo zdolny, a nie wiem czy to mit czy nie, ale podobno właśnie dzieci z autyzmem są bardzo zdolne.
      Drugim przypadkiem jest również chyba dorosły już mężczyzna, ale ten zawsze chodzi ze swoją babcią, tylko tu nie jestem pewna czy to autyzm bo on zawsze musi ją trzymać za ramię, a nie jest niewidomy. Ale cóż, nie na temat się rozpisałam.
      Wciąż nie wiem co mogłabym zrobić, gdybym kiedyś jednak miała doczynienia z osobą autystyczną, która wpadnie w szał. Może to mało prawdopodobne, ale na wszelki wypadek lepiej wiedzieć.
      I jeszcze nie poznałam odpowiedzi na pytanie skąd ten autyzm się u takiego dziecka bierze?

      Usuń
    5. No masz rację, przepraszam, lepiej pytać niż potem żyć z głupim przekonaniem. Ale jak Ty wspomniałaś o tym dorosłym autystyku... To ja spotkałam ich sporo. I właśnie jednemu sprawia ból delikatny dotyk, a inny chce być gryziony bo mu to daje przyjemność :) Albo okazuje radość przez gryzienie (takiego też spotkałam) Też moja nauczycielka jedna opowiadała jak pracowała z chłopcem i popsuł się im komputer, więc on nie rozumiał co się dzieje i wygryzł jej kawał mięcha z piersi, mój ulubiony autystyk znów lubił butelki plastikowe i nawet ładnie mówił :) Dlatego jakoś tak stweirdziłam,że nie możliwe by tacy byli na ulicy bez opieki. Bo wystarczy niewiele by wpadli w szał i zrobili sobie krzywdę lub komuś. Nie widziałam jeszcze autysty bez opieki na ulicy. Stąd też zareagowałam tak :)
      A jak jest to już dorosła osoba... To i czasem trzech policjantów nie da rady. (Swoją drogą ostatnio głośno jest o sprawie schizofrenika pobitego na śmierć przez policję - bo miał atak mimo leków). Obszar tego wszystkiego jest tak wiieeeeeeeeeelki, że chyba powinno być jakieś uświadamianie ludzi, raz, że ludzie odchyleni od normy nie są gorsi, źli, a dwa, że jeśli człowiek jest chory i ma jakiś napad agresji, czy jakikolwiek inny to co my możemy zrobić. Czasem dla własnego bezpieczeństwa.

      Usuń
    6. Są osoby z autyzmem ze zdolnościami wysepkowymi, ale zazwyczaj są poniżej normy inteligencji, bo jak napisałam autyzm to regres, czyli cofanie się w rozwoju a nie bycie wybitnym. Zespół Aspergera jest podciągany pod spektrum autyzmu ale diagnozuje się go tym, że osoby są często ponad przeciętnie inteligentne, albo w normie, a w autyzmie zawsze jest poniżej.
      A jeśli spotkasz autystę, który wpadł w szał to musisz zadzwonić na policję. Inaczej może być ciężko, jeśli jesteś pewna,że to osoba z autyzmem to dzwonisz i po karetkę, ale jeśli nie wiesz to karetka nie przyjedzie.

      Usuń
    7. Głupich odpowiedzi też nie ma, bywają udzielone z rozpędu, nieprzemyślane, o :D I tyle w temacie :D
      Akurat zdolność autystyków zrobiła się modnym tematem po filmie "Rain man", który według wielu akurat zrobił więcej szkody niż pożytku. To nieprawda, że większość ludzi autystycznych rodzi się z jakimiś supermocami że tak to ujmę. Wielu z nich ma po prostu przeciętną inteligencję, normalny iloraz jak reszta społeczeństwa. Tylko wielu z nich ma właśnie zwyczaj "skupiania się na jednym", tego powtarzania, łapania pewnych schematów. Dlatego wielu z nich jest wybitnie uzdolnionych w jakiejś dziedzinie, bo się tego jakby "chwytają". Poza tym część osób autystycznych ( mała, jakby nie patrzeć) jak gdyby "nie ma barier" które chronią nasz mózg. Słynny jest choćby chłopak, który po spojrzeniu na plan miast pamięta każdy detal i umie go odtworzyć. Każdy z nas to "potrafi" tylko nasza psychika broniona jest przed nadmiarem informacji. U niektórych osób z autyzmem, a także z innymi schorzeniami to szwankuje, dlatego wydają się nam geniuszami.
      http://joemonster.org/filmy/3913
      Jeden z takich przykładów. To, że jest głośno o takich przypadkach powoduje, że wielu ludzi autystycznych bierze się za geniuszy. S. chyba napisała powyżej, ale nie będę czytać kolejny raz, więc powiem- nie wiadomo, skąd bierze się autyzm. Kiedyś nawet próbowano obwiniać o niego...szczepionki na odrę ( młyn na wodę ruchu anty szczepionkowego, serio, kochana bzdura). Po prostu, ten tajemniczy stan nie ma ustalonej przyczyny. Wielu chciałoby wiedzieć ale...na razie chyba to niemożliwe. Za mało umiemy w dziedzinie medycyny:)

      I w ogóle z ta reakcją na dotyk to właśnie różnie bywa, bo zmysły są albo w stanie regresji i kocha się silne bodźce, albo są nadpobudliwe...autyzm to po prostu strasznie szerokie ( zwłaszcza po rozszerzeniu definicji WHO w 2012 roku bodajże) spektrum objawów, zachowań, działań. Trudno wrzucić właśnie wszystko do jednego worka jako tako.
      I jasne, własne bezpieczeństwo często przede wszystkim.

      Usuń
    8. Frida :D Ale w ogóle pod pasował mi temat :P teraz to już w ogóle nie muszę szukać innych bodźców rozkojarzenia :P

      WHO rozszerzyło ale i teraz, od stycznia są nowe klasyfikację :) więc to co rusz się zmienia i ciężko o tym pisać jako o czymś ogólnym, bo dzieci z autyzmem są baaaardzo różne.

      I właśnie czasem te przekonanie, że dziecko z autyzmem jest zdolne i powinno być... Szkodzi, znam rodziców co na siłę z dzieci chcą zrobić artystów i to jest straszne....

      A co jeszcze do przyczyn, szczepionki, albo uraz mózgu ( tylko nikt nie dowiódł czy to przyczyna czy powikłanie) i najbardziej historyczna teoria to teoria zimnej matki (pięknie to jest pokazane w filmie Temple Gardin :))

      Usuń
    9. Super, teraz nam nie rozkojarzenie :D
      No właśnie widziałam wyżej:) Stale grzebią :D
      I to też problem, bo niektórzy rodzice wręcz szukają rekompensaty w jakichś uzdolnieniach, których po prostu nie ma.
      No wymyślanych przyczyn było wiele :D Ale jak na razie, okazuje się, że nikt racji większej nie miał po prostu.

      Usuń
    10. Rodzicom ciężko jest się pogodzić pewnie z chorobą dziecka, bo w gruncie rzeczy jest ona nieuleczalna i dlatego chcą czy sobie, czy dziecku, tu różnie bywa, w pewien sposób "wynagrodzić" to cierpienie które wiążę się z chorobą. Wiem, że to brzmi brutalnie, ale ja nie mam talentu do owijania w bawełnę :P
      Z tego co się dowiedziałam od Was to teraz myślę, że spotkałam raczej osoby z zespołem Aspergera (dobrze napisałam? chyba tak.). Ten jeden chłopak nie wymagał opieki, ostatnio nawet widziałam go jak szedł w podskokach zupełnie sam na ulicy. Mam nadzieję, że nie uciekł z domu ;)

      Usuń
    11. To fakt, zawsze przecież ciężko patrzeć rodzicom na to, że ich dziecko ma po prostu trudniej, niezależnie chyba już nawet, jaka to jest choroba. I wynagrodzić, jasne, to pewne podświadome działanie, całkiem z jednej strony zasadne...a z drugiej nieraz robiące chyba więcej szkody niż pożytku. I wcale nie brzmi:)
      I to możliwe, bo nawet zespół Aspergera jest częstszy, a raczej- częściej widoczny, bo ci ludzie nie są aż tak separowani jakoś od społeczeństwa. No i czemu miałby uciec?:D

      Usuń
    12. W tym przypadku właśnie więcej szkody, bo jednak to też jest frustrujące dla osoby autystycznej, że wymaga się od niego czegoś czego nie rozumie...
      Uciec... chodziło mi bardziej że wyszedł kiedy z nikt nie widział :P

      Usuń
    13. Dokładnie. Że oczekuje się czego, co w ogóle nie jest możliwe z jego udziałem. Zresztą...w ogóle, świat ludzi autystycznych jest pełen frustracji.
      A, ok :D Przepraszam, ale kiepsko dzisiaj trochę rozumuję, wiadomo, gorączka, leki i tak dalej :D

      Usuń
    14. Bardzo dobrze zrozumiałaś :P Ja po prostu źle dobrałam słowa :D

      Usuń
  3. Tak bardzo nie umiem korzystać z laptopa bez myszki, że właśnie skasowałam sobie treść komentarza, używając touchpada, ech...
    Ospę wietrzną przechodziłam pod koniec podstawówki i już wtedy nie należała niestety u mnie do bezobjawowych chorób, wiec współczuję Mężowi. A że to facet i dorosły, to ma jeszcze gorzej, bo sama wiem, że to śmieszne, ale naprawdę faceci potrafią "umierać" na przeziębienie ;P

    Co do samej piosenki Luxtorpedy, to pamiętam, jak singiel był całkiem świeży i mnóstwo osób słyszało (albo chciało słyszeć...^^) w pierwszej zwrotce "przy drodze cię zaliczę" zamiast "przy drodze drzewa liczę". Taka dygresja.

    Co do autyzmu i innych chorób, to co nieco wie się o nich ze szkoły (przynajmniej ja wiem), ale nikt nikogo nie uczy, jak się zachowywać w stosunku do tych osób. A że przeciętny człowiek nie odczuwa potrzeby sam się tego dowiedzieć, skoro nie ma w rodzinie albo wśród znajomych takiej osoby, to wiele chyba wyjaśnia.
    Poza tym, akurat czytam książkę o mężczyźnie z zespołem Aspergera, ale nie taką naukową, tylko określiłabym to bardziej jako komedię romantyczną - "Projekt Rosie" Graeme'a Simsiona, jakby co. Kiedyś czytałam również "Dziwny przypadek psa nocną porą" Marka Haddona i powiem Ci, ze chyba takie lektury są najlepsze, żeby w pewien sposób zaznajomić się z "innością".

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A ja jakoś nigdy myszki przy laptopie nie używam:) Ale komentarze kasuję sobie często i bez tego :D
      No tak, już byłaś starsza też. Ospę najlepiej przechodzić w wieku od 2 do 9 roku życia mniej więcej ponoć, bo to typowa choroba dziecięca, tak samo jak świnka, różyczka itp.- a im starszy człowiek tym gorzej mu z tym idzie. Ja pamiętam, że jako dziecko miałam dosłownie, 3 krostki i stan podgorączkowy przez tydzień ( za to moja siostra wręcz umierała przepisowe 3 tygodnie i była cała obsypana) więc tym bardziej zdziwił mnie półpasiec, że ten przetrwalnik ospy w sobie mam. No ale trudno. A teraz to właśnie Wojtek najbardziej poszkodowany, tylko czekać, aż go całego obsypie i wkurzą się na niego w pracy, że ma tak długie L4 :D I to fakt, chociaż, zaczęliśmy herbaty robić na zmianę, nie jest źle :D

      A to tej wersji nie znałam :D

      Właśnie, wie się co nieco, ale tyle, że się zapomina, coś tam o uszy się obiło...i nic więcej.I nie chodzi tylko o autyzm czy downa. Co z osobami niewidomymi, głuchymi, z porażeniem mózgowym? Nie jesteśmy w społeczeństwie przygotowywani po prostu na jakąkolwiek "inność". Uczy się nas żyć według szablonu a potem dziw, że pewne osoby są wyrzucane poza margines.
      I Projekt Rosie nie znam ale czytałam za to Psa:) I dzięki za polecenie tej pierwszej w sumie:) Chętnie sięgnę po to.

      Usuń
    2. Ja muszę, bo o wiele szybciej i sprawniej wtedy "działam" :D
      Słyszałam, ale moja rodzinka też raczej trzymała nas w "sterylnych warunkach" i dopiero brat przyniósł z podstawówki wiatrówkę, i się przeniosło na siostrę i na mnie. Tylko że brat i siostra mieli wtedy te 9-10 lat, więc też nic im praktycznie nie było, a ja jak zwykle najbardziej poszkodowana .__. Jak się już zachorowało, to nic nie na to nie poradzi - trzeba tylko przetrwać. W tym przypadku to akurat nie jego wina, że zaraz coś go dopadnie, ale wiem, że nie wszyscy tak to rozpatrują, a pracodawcy to już w ogóle...

      Ale chyba lepiej coś wiedzieć, kojarzyć, że coś się kiedyś o tym słyszało, czytało niż być takim nic niewiedzącym człowiekiem. Przynajmniej mi się tak wydaje. A jak pamięć dobrze zadziała, to jednak co nieco można sobie przypomnieć :) Całkowicie się zgadzam, że uczą nas według szablonów, ale nie potrafię wyobrazić sobie sytuacji, żeby gdziekolwiek uczono nas, jak zachować się w stosunku do osoby chorej, adekwatnie co do jej choroby, bo jest szansa, że nigdy się na nią nie natkniemy...

      Usuń
    3. Rozumiem:)
      A nie masz alergii czasem? Bo taki sterylny chów często tym skutkuje jak się obecnie okazuje. Bo układ odpornościowy nie jest odpowiednio "ćwiczony".

      Jasne, nikt nie jest alfą i omegą, no nie?:) Ale właśnie, dobrze, jak coś w ogóle się po tej mózgownicy obija, kojarzy chociaż trochę :D
      Bo dopiero teraz wprowadza się, w niwewielu miejscach takie szkolenia. Jest np. bardzo fajny pan w Poznaniu, niewidomy, który chodzi po szkołach i urzędach i uczy, dzieci, urzedników, jak zachować się w stosunku do niewidomego, jak go nawet prowadzić i tak dalej. Ale dopiero teraz to wychodzi z piwnicy że tak powiem.

      Usuń
  4. Uwielbiam czytać o autyzmie, zresztą nie tylko czytać xD Czasami mam wrażenie, że mam wielkiego szczęście mając w rodzinie osobę z wieloma niepełnosprawnościami. I chociaż autyzm nie znajduję się na liście jej chorób to może dzięki temu łatwiej jest zrozumieć osoby zamknięte w swoim świecie. Może w ogóle łatwiej zrozumieć jakąkolwiek "odmienność". A może to kwestia tej mojej wrażliwości. A może ta wrażliwość wzięła się właśnie z tego... Nie wiem. Ale wiem, że jestem pełna zrozumienia. I jasne, ogólnie nie lubię dzieci, więc jak widzę krzyczącego bachora to mam ochotę mu strzelić w ryj xD Bo nie każdy mały wyjec jest zaraz chory. Ale nie wyobrażam sobie jakoś się kurwa czepiać, jak to stare babsko, gdy matka mówi, że dziecko jest chore. Albo śmiać się czy jakoś wytykać palcami dzieciaka z zespołem Downa. Tak naprawdę, dzięki temu, że moja mama robiła podyplomówkę z oligofrenopedagogiki i uczy różne dzieci nieraz, to mi jakoś zmiękło serce odnośnie wszystkich małych potworów. Zdarza mi się nawet uśmiechnąć do jakiegoś na ulicy xD Uwielbiam jak mama opowiada o tych dzieciakach. Ciężka i często, wydawałoby się, bezowocna praca, która jest wynagradzana najszczerszym uśmiechem z błahego powodu. Ostatnio opowiadała, że inna nauczycielka ma zajęcia z autystycznym chłopcem właśnie. Nie zdarzyło się żeby kiedykolwiek wykonał jakieś polecenie. Któregoś dnia bardzo przestraszył się traktora, który przejeżdżał koło okien sali, w której miał zajęcia. Zaczął wyć, kiwać się, darł się na całą szkołę i nikt nie mógł go uspokoić. W końcu ta nauczycielka też już miała trochę dość i podniesionym głosem mówi do niego: "uspokój się w końcu! to tylko traktor! idź do okna i zobacz!" Chwilę postał w konsternacji, przestał wyć. Podszedł do tego okna, słuchaj, zobaczył ten traktor, pokiwał się i wrócił do zabawy. Ona i matka tego chłopca były w takim szoku jak to zobaczyły. Prawie popłakały się ze szczęścia. Taka niby błahostka, nie? :)
    W ogóle, pewnie czytałaś "w naszym domu"? :>
    I zdrówka, chorowitki moje :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W pewien sposób,owszem, osoba niepełnosprawna, chora w rodzinie to czasem w pewien sposób dar, choć ciężki ale właśnie...to uwrażliwia na problemy innych, pozwala całkiem inaczej spojrzeć na świat. Szerzej. Ja sama osoby chorej w rodzinie nie mam, ale po prostu jakoś...od dziecka z osobami chorymi przebywałam, też pewnie przez moją mamę, która nakazała mi jedną rzecz w życiu- nie wyśmiewać się z nikogo innego, słabszego, tlyko go bronić, bo sama zawsze miała wielkie kompleksy i się jąkała. Wiem, że może kiepskie porównanie, ale to też była jakaś inność i swoje kompleksy z nią związane "przelała" na nas, jako na uwrażliwienie pewne. Także od dziecka normą było dla mnie przebywanie z kimś chorym, na wózku czy w porażeniem mózgowym, z kimś innym. Ale właśnie, to przebywanie, to, ze ma się taki kontakt, uczy właśnie pewnych rzeczy i pozwala wyzbyć się strachu- bo pewien lęk przed innością jest nam po prostu przyrodzony. Ale można go ugłaskać, skoro żyjemy w społeczeństwie:)
      I jasna sprawa, że nie każdy malec jest chory od razu, ale wiesz, jak matka ci wyjaśni że jednak no sorry, dziecko ma autyzm i nie idzie nad nim ot tak zapanować, to powinna się zaświecić ostrzegawcza lampka. Poza tym, jak mówiłam, nie wszystkich i wszystko musimy lubić, ale możemy nauczyć się współżyć i tolerować siebie nazwajem. Nie musisz kochać dzieci, ale nie wyśmiewasz od razu każdego bachora, no nie?:D Na tym to właśnie polega właśnie:) Szacunek pewien, akceptacja. Czasem tyle starczy. Nie trzeba od razu się tulić :D
      Tak naprawdę taka praca jest ciężka, ale nigdy nie bezowocna. Nieraz najważniejsze to jest po prostu próbować, tak jak ja z moimi Ptaszynami choćby. Trochę uśmiechu to nieraz największy dar, jaki można otrzymać, serio:)
      I wcale nie błahostka. To jak lot na księżyc wręcz. Dla takiego dziecka, jego rodziny właśnie. To jak pokonanie najdłuższego maratonu życia.
      I nie, nie czytałam :D Mam obadać na lubimyczytac?:D

      Usuń
    2. Ale to też daje takie normalne spojrzenie na osoby chore, w sensie, jak kogoś nie lubisz to nie udajesz, że jest zajebisty tylko dlatego, że jeździ na wózku. Nie ma spuszczania sięnad takimi osobami. Jak kogoś nie lubię to nie lubię. I też dlatego dobrze mieć od małego kontakt z takimi ludźmi.
      Wyśmiewam :< Zwłaszcza jak się gnoje przewracają po tym jak matka krzyczy, że mają nie biegać xD kocham to! <3 :D
      No właśnie, dlatego lubię jak mama o tym opowiada :)
      Jeden mały przebłysk i nie wiadomo czy się powtórzy, a taki sukces :D
      Tak! :D

      Usuń
    3. Jasna sprawa. To jest wtedy dyskryminacja pozytywna, jak ładnie nauczono nas na zajęciach z polityki społecznej. I to takie same kurestwo, jak wyśmiewanie.
      A mnie to nie bawi, bo moja mama mi mówiła że nie mam biegać i przez to mam małe płuca pewnie :D
      Zawsze coś :D To obadam zaro :D

      Usuń
  5. U syna mojej kuzynki było podejrzenie autyzmu, okazało się ono jednak niesłuszne, ale dopiero po przeczytaniu Twojego posta zrozumiałam skąd się ono w ogóle wzięło. Chłopiec długo nie mówił, jest strasznie wrażliwy - nawet stwierdzenie "jesteś chudy" traktuje jak obelgę, strasznie denerwuje się, gdy słyszy hałas. A poza tym zadaje strasznie dużo pytań i zapamiętuje wszystkie odpowiedzi - opowiadając o tym po kilku miesiącach nie myląc żadnej z liczb. Mimo tego lekarz uznał, że nie jest chory. Nie znam się - to fakt. Ale z racji kilku szczegółów można go było pod ten autyzm podpiąć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bo właśnie wszyscy słyszymy słowo autyzm, a nie zdajemy sobie często sprawy z tego, co to tak naprawdę oznacza, do jakich zachowań może prowadzić. I samo zdiagnozowanie autyzmu to nie jest taka prosta sprawa, ot, hop siup i wiemy, nawet jak objawy się zgadzają. Chociaż właśnie dlatego parę lat temu WHO rozszerzyła definicję autyzmu. Żeby właśnie pewne "lekkie"przypadki nie zostały pominięte. Zawsze można poprosić o konsultację innego lekarza i chyba w tym przypadku...powinno się.

      Usuń
    2. Wiesz, dzieciak obecnie ma już 11 lat. Uczy się normalnie. Co do mowy okazało się, że miał trzeci migdał, który blokował mówienie. Po wycięciu zaczął gadać jak najęty. Pozostaje więc ta mega wrażliwość na hałas czy opinie o sobie.
      Wiesz, ja niczego nie chcę im sugerować, bo nie chcę, żeby źle to odebrali. Mogliby się obrazić czy coś. A może oni faktycznie coś tam wiedzą, ale nie rozgłaszają tego wokół, bo akceptują te jego zachowania.

      Usuń
    3. No to wiele wyjaśnia:) A z kolei wrażliwość na hałasy bywa po prostu wrodzona, niezależna od innych czynników, tak samo ta wrażliwość...cóż, jako dziecko pewnie słyszał niejednokrotnie zdzwienie, że np. nie mówi i człowiek, nawet taki mały, może się przecież zrobić właśnie jakoś przewrażliwiony. A niektórzy przewrażliwieni są...bo tak :D

      I jasne, czasem nie ma się zupełnie co wtrącać. To jak wtykanie kija w gniazdo os, po prostu nie warto w jakikolwiek sposób:)

      Usuń
    4. Właśnie. To jest też kolejny przykład na to, jak zachowanie, które nie jest zgodne z naszym może wydawać nam się dziwne, inne. Skoro mi hałas nie przeszkadza, to spoglądam na niego czasem, jak na kogoś, kto na siłę stwarza sobie problemy. Tak samo z tą jego wrażliwością - mój brat nie potrafi tego zrozumieć, skoro sam jest przeze mnie nazywany niejednokrotnie łosiem itp. i nic sobie z tego nie robi.

      Usuń
    5. Otóż to:) Po prostu nieraz trudno wyjść poza swoje pojmowanie świata, prawda? A to pewna tradycja, rodzeństwo zawsze od łosi musi się wyzywać :D

      Usuń
  6. Było trochę o tej chorobie ostatnio chyba w świat się kręci, jak dobrze sobie przypominam. Chyba za dużo się dzieje ostatnio, żebym mogła wszystko spamiętać. Chyba mam już sklerozę.
    Czasem pewne zachowania wydają nam się dziwne, ale po prostu nie zdajemy sobie sprawy, że taka osoba może być chora. Wciąż się zbyt mało o tym mówi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem, nie widziałam:) Ale nie dziwię się, że nie pamiętasz dokładnie, mi tylko niektóre zapadają w pamięć:)
      Dokładnie. Ale nawet jeśli to nie choroba...po prostu często zapominamy o tym, że powinniśmy po prostu uszanować inność drugiego człowieka.

      Usuń
    2. Ale po prostu coraz częściej myślę, że ludzie po prostu popadają w schematy i nie dostrzegają tego, że po prostu ktoś lub coś np. sytuacja może być inna.

      Usuń
    3. To też prawda. Tyko rzecz nieraz w tym, co ten schemat powoduje?

      Usuń
    4. Ja np. jestem otwartą osobą i nie widzę powodu, żeby nie poznać czegoś nowego, a ludzie i społeczeństwo, w którym żyją nie zawsze to ułatwia. Myślę, że sporo robi wychowanie.

      Usuń
    5. Jasne, że tak. Tylko wychowanie to często błędne kolo, zauważ.

      Usuń
  7. Wiesz, wydaje mi się, że ze względu na ciągle przyspieszający tryb życia, wszyscy staliśmy się trochę bardziej "upośledzeni emocjonalnie i społecznie", jeszcze bardziej skupieni na sobie, żeby nadążać za tym wszystkim. Nie zajmujemy sobie głowy błahostkami, tylko skupiamy się na tym co, tfu, "najważniejsze", bo sami chcemy jakoś sobie dać radę. W momencie kiedy widzimy taką krzyczącą panią z autobusu, gdzieś w głębi być może sami zaczynamy się bać.... i ją wyrzucamy. Idąc dalej tym tokiem myślenia, sądzę, że warto, potrzeba po prostu wprowadzić jakiś program uświadamiania ludzi o tych czy o innych chorobach. Uwrażliwić nas na nowo.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To też prawda. Jesteśmy o wiele mniej wrażliwi, często nie potrafimy się porozumieć, wyrazić emocji, nawet nie potrafimy ich nazwać. Sami jesteśmy może trochę, metaforycznie "autystyczni". I właśnie dlatego też tak wiele w życiu nam ucieka i dlatego tak często stajemy się przykrymi ignorantami.
      I strach jest normalną reakcją ale...właśnie chodzi o to, że powinniśmy nauczyć się rozróżniać strach zasadny od bezzasadnego, który tylko blokuje nas w życiu i może wręcz kogoś skrzywdzić. Ale na to bywamy za leniwi i może właśnie już za "autystyczni".
      I pewnie że powinno się. Ale u nas polityka społeczna, jak już gdzieś pisałam, cholernie szwankuje niestety.

      Usuń
    2. Chyba tylko w naprawie polityki społecznej nadzieja.

      Usuń
    3. Tylko znowu pojawia się pytanie- od czego i tutaj zacząć?

      Usuń
  8. Niektórzy nawet mówią, że wraca dziewięciokrotnie.

    Niestety, trzeba przyznać rację, że nasze społeczeństwo jest cholernie nietolerancyjne i nieczułe. Tym bardziej, że nikt nie wymaga od nikogo wyjątkowej pomocy, a chwilowej zmiany własnego zachowania. Ileż ja się spotkałam z takimi sytuacjami, całkiem niedawno przykładowo, o, jak chłopiec biegał po markecie z rękoma w górze, podśpiewując słowa z radiowęzła. Niektórzy oczywiście mieli ubaw po pachy, bo przecież to prawie jak małpka w ZOO. Chociaż rozumiem sytuacje, w których "normalni" ludzie czują się zagrożeni, kiedy ktoś jest agresywny. Bo w przypadku gdy, jak owy aktor, ktoś zatyka uszy, macha rękoma, by sobie pomóc jakoś znieść otaczającą rzeczywistość, jest to dla nas bezpieczne i tutaj wręcz nie mamy prawa tego oceniać, wyśmiewać. Ale, gdy osoba chora staje się agresywna, robi się już ciężej. Nie twierdzę, że trzeba taką osobę potraktować jak tę panią z autobusu, bo to całkowity brak szacunku. Jednak też nie dziwi mnie niepokój otoczenia, bo sama nienawidzę wręcz takich sytuacji, gdy jadę w autobusie/tramwaju, gdzie ktoś (zazwyczaj pijany akurat) wychodzi z agresją. Nie wiesz, czy za chwilę Ci nie przypieprzy po prostu. Więc tu się robi trudniej, co nie oznacza, że należy tę osobę wyrzucać, krzyczeć na nią (to jak mniemam jeszcze pogorszy sprawę) czy wyśmiewać (to też).

    Ja też nie przechodziłam ospy ani nawet świnki, więc moja mama mi już wielokrotnie życzyła powodzenia, kiedy moje dzieci (przyszłe, może) zachorują i mnie złapie xD Więc kurujcie się tam dobrze, wspólnymi siłami, bo chyba też lepiej jak się w takich chwilach jest razem i każdy potrafi zrozumieć ból drugiego, co? :) I szybko wracajcie do zdrowia! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W mojej religii jest zasada trzech :)

      Dokładnie. Ale to się znikąd nie bierze. Bo właśnie nikt nie wymaga, ci, co powinni się zajmować jakimś uwrażliwianiem mają to najzwyczajniej w świecie po prostu..w dupie. Więc i całe społeczeństwo może być leniwe i może palić te cholerne stosy na nieszczęście tych, którzy trochę od "normy" odstają.
      I jasne, w sytuacji bezpośredniego zagrożenia- a takie są, rzecz jasna- ten steach jest w pełni uzasadniony czy pewne reakcje obronne. Ale właśnie chodzi o to, że my nawet nie umiemy często rozróżnić, gdzie ta reakcja strachem wywołana jest po prostu bezzasadna i krzywdząca. W tym właśnie rzec. Bo zawsze musimy martwić się najpierw o siebie, swoje zdrowie, życie. Ale nieraz...przeginamy. I to przeginanie miewa cholernie przykre konsekwencje właśnie.
      Czasem najlepiej po prostu..zostawić w spokoju. Zignorować nawet niektóre zachowania. To czasem daje najlepszy skutek, w przypadku agresji właśnie.

      No oby cię nie złapało :D Na ospę ponoć można się zaszczepić teraz, ale nie wiem, czy szczepi się tylko dzieci, czy osoby dorosłe obecnie też. I próbujemy, próbujemy, leki i kolejne herbatki wrą wręcz :D I owszem, nawet coś dobrze nam się razem choruje :D

      Usuń
  9. Półpasiec - słyszałam, że boli strasznie :/ Dlatego życzę Ci abyś jak najszybciej się z tym uporała no i żeby tego stresu było w Twoim życiu jak najmniej.
    A jeśli chodzi o autyzm (i inne choroby), to ludzie, na nie chorujący często są niesprawiedliwie traktowani, wręcz krzywdzeni. To jest przykre :/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie. Aż popłakałam się z bólu parę razy, a mam nawet dość wysoki próg bólu, skoro nie płakałam przy żadnym złamaniu ani skręceniu...ale cóż, nic dziwnego, jak bezpośrednio zaatakowane są nerwy.
      Ale na szczęście możemy zacząć nieraz od siebie, robić coś, żeby tej niesprawiedliwości było jak najmniej:)

      Usuń
  10. Półpasiec, nic przyjemnego :(
    Osobiście nigdy mnie to cholerstwo nie dopadło, ale pamiętam jak męczyła się moja Siostra. Ból paskudny, a podobno wynika to z tego, że te pęcherzyki przebiegają wzdłuż nerwów.
    Wracaj szybko do zdrowia :*
    Co do autyzmu...bliski jest mi ten temat.
    Mam w rodzinie dwóch chłopców, którzy zmagają się z tą chorobą.
    Prowadziłam też zajęcia terapeutyczne w ośrodku z dziećmi autystycznymi.
    Praca żmudna i często niedoceniana.
    Duży nacisk kładzie się na terapie behawioralną.
    Dzieciaki są kochane i niezwykle inteligentne.
    Pamiętam sytuację, kiedy do środka na zajęcia swojego wnuka przyprowadzała moja pani profesor ze studiów. Spotkałam się wtedy z przedziwnym i bardzo infantylnym komentarzem.
    "to rodzina takich mądrych ludzi też choruje?"
    Wyobrażasz sobie? XXI wiek, świat idzie do przodu, a niektórzy zachowują się tak jakby zatrzymali się gdzieś daleko!
    Głęboki ciemnogród!
    Ściskam :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Otóż to. I właśnie ból jest najgorszy, bo mało które leki w ogóle na to pomagają, smarować niczym nie można bo się zakazi jak pęcherzyki właśnie pękną...po prostu straszne świństwo. I próbuję, próbuję wyzdrowieć:)
      Więc masz duże doświadczenie naprawdę, jeśli o to schorzenie chodzi.I to prawda, to często kochane dzieci, tylko trzeba nieraz umieć do nich dotrzeć. A nie każdy to potrafi.
      I rety...ludzie naprawdę mają, za przeproszeniem, nasrane we łbie. A pewnie chorobę nadal poczytują jako karę za grzechy od Boga, serio :P

      Usuń
  11. Masz rację, że dusza i ciało to jedno, mimo, że osobne to wspólne. Gdy myślisz negatywnie, ciało źle to odbiera. Gdy źle traktujesz ciało, dusza cierpi. Zdrowiej, Frido!
    happysad szybko się nudzi, do ich tekstów można nieraz wracać dopiero po czasie. A co do Luxtorpedy- akurat ich lubię bardzo, za teksty właśnie. "Autystyczny" to pierwsza ich piosenka, o której pomyślałam. Tekst interpretuję na dwa różne sposoby, ale po przeczytaniu Twojej notki chyba bardziej zwrócę uwagę na interpretację tego zgodnie z tytułem.
    Płakać mi się chce, gdy widzę ludzką nietolerancję. Nie chodzi mi tylko o autyzm, ale i inne schorzenia, dla których ludzie nie mają wyrozumiałości i często są bezduszni. Mnie to boli. A co ma czuć np. matka tego chłopca z autyzmem, o którym wspominałaś?

    Pod ostatnią notką nie odpisałam na komentarz z pytaniem, co czytam. Teraz czytam "Na fejsie z moim synem", to taka najbardziej aktualna u mnie, bo zaczęłam czytać dziś ;).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie nie osobne. Jak dla mnie człowiek Zachodu- jak pisał Osho- podzielił sobie całościowego człowieka na części, bo w oderwaniu od pewnej dozy ducha, ze swoim naukowym podejściem nie umiał pewnych rzeczy zrozumieć. Właśnie tzw. Wschód pojmuje człowieka jako całość, spójną, gdzie wszystko się przenika tylko ma swoje poziomy. I ja właśnie tak na to patrzę:) Dlatego jak boli jedno, boli i wszystko inne. I cóż, staram się wyzdrowieć, ale coś kiepsko mi to idzie.
      No ja po prostu jakoś za nimi nie szaleję, ale mówię, szanuję:) I wiesz, to żadna interpretacja, to po prostu skojarzenie z tytułem, słowem. Samo poszło wczoraj...:)
      I jasne, autyzm jest tu tylko jednym z przykładów. I cóż..im jesteś bliżej, albo sama jesteś chora, tym bardziej to boli.

      Znam tytuł, wiem o czym, ale jeszcze nie czytałam:)

      Usuń
    2. Dusza i ciało mają dwie osobne definicje, ale razem tworzą człowieka, więc są osobne, ale wspólne, przynajmniej na mój chłopsko-biologiczny rozum :P
      Nie, nie pisałam, że Twoja notka to interpretacja. Po prostu skojarzenie z tytułem, które być może jest słuszne w interpretacji :D

      Jako, że to powieść Wiśniewskiego, wiem, że się nie zawiodę, bo lubię go czytać, nawet nie wiem, kiedy odpływam w krainę jego opowieści i wychodzę z niej dopiero po paru godzinach. Wczoraj od razu, gdy wypożyczyłam z biblioteki, musiałam przeczytać chociaż pierwsze akapity :)

      Usuń
    3. No, każdy po prostu na to ma własne definicje i własne spojrzenie :D Ja po prostu jakoś staram się patrzeć całkiem całościowo, wiem, może i głupie się wydawać czy coś:)
      Wiesz, ja trochę dziwnie rozumiem pewne zdania, naćpana do granic dziwnymi lekami, na rozumowanie mi się rzuca po prostu :D

      On bardzo dobrze panuje nad słowami że tak to ujmę, chociaż, tak naprawdę, przeczytałam bardzo mało jego książek, ale znam pewne teksty, choćby fragmenty i od dłuższego czasu już się do niego przymierzam. Ale rozumiem, on działa na ciebie jak na mnie Gaiman albo Murakami albo Pamuk :D I też czasem czytam książki już w drodze ^^

      Usuń
  12. To zdrówka życzę.
    Luxtorpedę akurat lubię i to bardzo,a tę piosenkę szczególnie. Mam znajomych,których córeczka ma autyzm i jest po padaczce,ale to bardzo miła dziewczynka. Kiedy jeszcze chodziłam do przedszkola przychodziła jedna znajoma pani ze swoim podopiecznym chłopakiem po porażeniu mózgowym.Pamiętam,że wiele dzieci śmiało się wtedy z niego,bo dziwnie mówił i miał powykręcane kończyny.To niby tylko dzieci,ale przecież ktoś ich tego nauczył.
    Szkoda,że właśnie ludzie nie mają tego wyczucia dla takich osób...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki:) Walczymy o nie dzielnie:)
      Właśnie zauważyłam, że wiele osób bardzo Luxów lubi:)
      Padaczka to w ogóle osobny nieraz temat..ludzie strasznie boją się nieraz epileptyków. W sumie, chyba właśnie o epilepsji będę musiała napisać kiedyś. I właśnie...dzieci skądś te wzorce biorą. Pamiętam, że ja jako dziecko nie śmiałam się z innych dzieci nigdy bo..moja mama była na to bardzo uwrażliwiona, wręcz przewrażliwiona na punkcie prześladowania innych dzieci, bo sama jako dziecko obrywała za...jąkanie. Więc od dziecka miałam szkołę tego, żeby z chorych czy po prostu jakoś innych dzieci się nie śmiać. I to pokazuje właśnie, że dzieci robią tylko to, co pokazują im dorośli.

      Usuń
  13. Szczęśliwie miałam ospę w wieku szczenięcym, czego ojczulek nie mógł nie udokumentować, więc patrzę na te facjaty oblebione krostkami, a później na twarz mą, gdzie sobie jednego pięknego strupa wtedy rozdrapałam i cóż, mam pamiątkę do dziś.

    A moja ciocia pracuje z dziećmi autystycznymi, więc dużo historii znam, jak to małymi kroczkami uczy się dzieci funkcjonowania, pewnych prostych (dla nas) czynności... i cóż. ja mam po części Aspergera, a przynajmniej tak twierdzi ciocia i po części ja sama. Nie lubię zmian. Muszę wszystko mieć zaplanowane, jak wiem, w jakiej kolejności przebiegnie następny dzień, jestem spokojna, jeżeli coś się na bieżąco zmienia, wiesz, wkurzam się, nawet jak staram się uspokoić, często nie wychodzi. To, że mam to wzystko ustalone daje mi spokój, nie boję się ani nie nic. No i nie lubię dotyku... Jak mnie ktoś dotyka, ktoś obcy, to mam ochotę odmachnąć, bo mnie to... boli, choć przecież lekkie muśnięcie złe nie jest. Także no.

    Kurujcie się!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No ja miałam właśnie ospę jako dzieciak, ale przeszłam ją tak, że miałam 3 krostki, dosłownie i lekki stan podgorączkowy- w przeciwieństwie do mojej starszej siostry, która ospę przechodziła tak mocno, że mama myślała w pewnym momencie, że moja siostra wyciągnie kopyta i była cała obsypana. Tym bardziej mnie mój ostry półpasiec zdziwił, ale jak widać, po przejściu każdej formy ospy może się przytrafić. Więc uważaj z kolei na niego :D
      I zdjęcie musi być cudne, nie ma jak urocze rodzinne pamiątki, serio :D

      Czasem to dobrze tak się nasłuchać nawet właśnie bo...takie coś uczy zrozumienia. I hm...może i masz. Tylko niezdiagnozowanego ale...w pewien sposób, właśnie dzięki temu można wiele rzeczy wyjaśnić w razie czego, swoje zachowania, jak nawet po prostu takie coś podejrzewasz, a żyjesz przecież normalnie, na koncerty biegasz, na uczelni same sukcesy, znajomych dobrych masz- nawet jak tylu ludzi dookoła wkurwia- więc powiem swoje ukochane ( wcale nie lekceważące, bo wielu tak myśli) i co z tego?:) Także no, może i ciebie jakoś to dopadło, ale dobrze jest:)

      I kurujemy, dzielnie walczymy, chociaż zamiast coraz lepiej to coraz gorzej...

      Usuń
    2. Najgorsze, że to tak strasznie swędziało, a ja miałam taką straszną ochotę rozdrapać to w cholerę :D Postaram się! :>

      O to właśnie chodzi, że znając po części objawy, można się "zdiagnozować", jakkolwiek strasznie to brzmi xD Ależ jest dobrze, nie narzekam w ogóle - trzeba się z tym nauczyć żyć i minimalizować te nerwy, bo to przecież nieuniknione, że coś wyjdzie nie mojej myśli i że ktoś w autobusie mnie dotknie XD Boże, przez chwilę moje życie w Twoich słowach wyglądało jak pasmo sukcesów XD

      To przytulam gorąco! A może i ta pogoda beznadziejna tak jeszcze działa... Dacie radę :D

      Usuń
    3. Mnie jednocześnie boli, swędzi i piecze, więc nie wiem nawet czy chce mi się drapać ale...drapałam się przez sen, co jest chyba najgorszą rzeczą, jaką mogłam zrobić. No ale już trudno.
      Dokładnie. Chociaż takie strassediagnoizen jak mówił mój profesor od medycyny nuklearnej czasem robią więcej szkody niż pożytku, bo też człowiek w schemat wchodzi ale...to nie chyba w twoim przypadku, co?:) I jasne, po prostu pewne rzeczy są nieuniknione jak chce się normalnie żyć, więc...każdy z nas ich się jakoś uczy:) Zasadniczo, chyba nikt nie lubi ścisku w komunikacji miejskiej, co?:D
      A nie? Znaczy...mi się wydaje, że całkiem miłe życie sobie wiedziesz:) Jak tak patrząc na innych ( chociaż żyć się nie porównuje) to i wiesz czego chcesz w życiu, robisz dużo w tym kierunku, bawisz się...no na co tu narzekać?:)

      Przyda się, dzisiaj zemdlałam w biedrze :D Długa historia, potem napiszę pewnie na blogu :D A u mnie piękne słońce i cieplutko:)

      Usuń
    4. Nałóż sobie skarpetki na ręce, albo rękawiczki.
      Nie staram się wchodzić w schemat, po prostu łączę niektóre cechy. No sądzę, że nikt nie lubi ale jak jeżdżę jednym autobusem raniutko, to nieraz się ściskam z szybą...
      Nie mam prawa narzekać :) Ale inaczej brzmi to jak ktoś tak mówi, patrzy z innej strony na moje życie :)

      No wiesz co?! uważaj tam na siebie!

      Usuń
    5. Nie no, bez przesady, potrenuję jednak silną wolę :D
      I pisałam właśnie, że ty raczej nie wchodzisz :D Ale to ogólna dygresja była, że niektórzy ludzie sami zdiagnozowani się wpędzają w pewne rzeczy, co też nie jest zdrowe.
      Szczerze? Wyobraziłam to sobie i wiem, nic śmiesznego, ale mnie ten widok przez oczami wyobraźni ciebie wtulonej w szybę rozwalił :D
      Wiesz, zawsze cudze życie wydaje nam się z naszej perspektywy...lepsze aż:) To normalne:)

      Uważam, uważam, już nigdzie nie wychodzę :D

      Usuń
    6. Co Wy wszyscy macie taką wyobraźnie! Nieraz zamykam oczy i pcham się przed siebie, byleby się zmieścić. Ale teraz w moim województwie są ferie, to moze chociaż przez ten tydzień będzie mniejszy tłok:D
      Niemniej podążam nadal ku tej dobrej passie, bo to wszystko w naszych rękach :D

      Hah, to dobrze! :D

      Usuń
  14. Momentami przeraża mnie moje podobieństwo do Twojego męża. Też nie miałem ospy w dzieciństwie. Ani różyczki. Ani w zasadzie niczego takiego. I w zasadzie nie wiem, czy to dobrze...
    I przyznam, że nie słyszałem stwierdzenia "ty autystyku". Jak zaczynam się bujać w przód lub w tył albo na boki gdy śpiewam lub po prostu myślę na ogół w moich stronach kwituje się to stwierdzeniem "przestań, bo pomyślę, że masz chorobę sierocą".
    Co do chorób wszelkiego rodzaju, cóż mogę powiedzieć. Mam brata ciotecznego, który jest chory na Zespół Downa. Już gdy był w brzuchu lekarze powiedzieli, że niestety tak właśnie będzie. Słaba, wręcz szczątkowa odporność przynajmniej w początkowej fazie życia (przez kilka ładnych lat), opóźnienie w rozwoju, ale na tym "pozytywy" się nie kończą. Problemy są ze wszystkim, zaczynając od wzroku, kończąc na słuchu. Dzieciak na antybiotykach jest non stop, bo co się wyleczy z jakiegoś katarku, to zaraz znowu ma go na nowo. Ja nie wiem, jak wygląda jego wątroba po tym wszystkim... Ludzie też nie zdają sobie sprawy z tego, że owszem, widać po takim dziecku, iż jest chore, ale Down to nie tylko to, niestety. Gdyby ograniczało się do migdałowatych oczu i wiecznie otwartych ust z wystającym językiem, to byłoby w porządku, prawda? Współczuję, jak wiele ma pracy z nim. I jak wiele spotyka się z nietolerancją, zarówno ona, jak i jej pociecha. Jasne, ma prawie cztery lata i dopiero zaczyna mówić jakieś szczątkowe słowa. I to już stanowi wielkie zdziwienie.
    Wkurzają mnie ludzie właśnie z powodu takich, jak przetoczyłaś z tą panią i jej dzieckiem, które zaczęło krzyczeć w przychodni albo z osobami, które nie przejdą boso po trawie. Ja rozumiem stronę tej kobiety, która zwróciła uwagę na, faktycznie, z pozoru bardzo negatywne zachowanie "rozwydrzonego bachora". Ale jeśli uzyskuje się informację "przykro mi, on jest chory i nic na to nie poradzę" to w moim odczuciu powinno się to zrozumieć. Nie wiem, a może ja jestem po prostu dziwny. A może dlatego, że spotkałem kiedyś w przychodni takie dziecko. Zaczęło przeraźliwie krzyczeć, bębenki mi pękały. A matka wyglądała na tak przerażoną i skonaną tym, że... było widać, że to nie pierwszy raz. Nie odezwałem się. Zrobiła to inna osoba, która dokładnie jak w opisanym przez Ciebie przykładzie zwróciła uwagę. Co powiedziała konkretnie, nie pamiętam, ale matka powiedziała, że jest chore i nic nie może na to zrobić, będzie krzyczał, dopóki się nie uspokoi. Dopóki nie poczuje się bezpieczny. Ja zrozumiałem. Zrozumiała to osoba starsza, siedząca obok. Nawet ze współczuciem spojrzała na kobietę. Chyba jednak nie wszyscy są źli. Tylko zatrważająca większość. Hej, to jakieś pocieszenie XD

    Życzę Wam zdrowia, bo się raczej przyda. Obyście się tam nie wykończyli!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To jesteś w tych 10% społeczeństwa, które nie przechodziły właśnie ospy w dzieciństwie. I..lepiej było przejść jako dzieciak, niż by teraz miało cię dorwać, serio.
      A ja słyszałam właśnie i to nieraz. I to często..od ludzi od siebie z roku, co może zaskakujące jakoś.
      Zespół Downa w ogóle, o czym często się nie mówi, przejawia się też problemami z sercem, jego wrodzonymi wadami, których u nas często się...nie leczy. Bo serce wymagałoby przeszczepu, a kto przeszczepi serce dziecku z zespołem Downa, skoro są takie duże zapotrzebowania na serca "u normalnych dzieci"? To jest dopiero straszna dyskryminacja, w samej służbie zdrowia. Dlatego dzieci chore na Zespół Downa często umierają przed skończeniem 3 roku życia- bo jak piszesz, to nie tylko wygląd, czy zmniejszony iloraz inteligencji, ale również zespół wad rozwojowych, w tym wad serca czy właśnie zaburzeń odporności.
      I jasne, jest wielu dobrych, rozumiejących- albo chociaż starających się zrozumieć- ludzi, i w nich właśnie nadzieja:) Niestety, pech chciał, że jednak wielu nadal ma klapki na oczach...i z tym właśnie nieraz trzeba ostro walczyć.

      I dziękujemy:) Mamy nadzieję, że jednak po 5 dniach ktoś nie znajdzie naszych ciał :D Chociaż, mamy współlokatora, tyle dobrze :D

      Usuń
    2. Może to dlatego, że rodzice trzymali mnie w kloszu przez wiele, wiele lat. W zasadzie do czasu, kiedy byli razem. Jak nagle się rozstali, a matka wzięła dwie prace i w domu była tylko, żeby spać, to... Zostałem wypuszczony na świat i byłem w nim taki zagubiony. Ale to inna historia.
      Szczerze mówiąc nie zazdroszczę jej, wiesz? Ciągle chodzi niewyspana i w stresie, a ona sama z sobą nie ma łatwo - łuszczyca. I to coraz intensywniejsze stadium, bo ma strasznie dużo stresów. Obecnie ma ją leczoną chemioterapią. A chemioterapia przy dwójce dzieci, w tym jedno z zespołem Downa to niezła jazda. Dzieciak ma aparacik na uszy, bo niedosłyszy. Okulary, bo niedowidzi. A ma trzy latka, no prawie cztery. Ciągle na antybiotykach, non stop wizyty w szpitalu, ciągle na lekach. Przecież to idzie się wykończyć.

      Nie będzie tak źle!

      Usuń
    3. W sumie to ty spod klosza wpadłeś do lodowatej wody, to jeszcze inna zupełnie właśnie sytuacja...ale w ogóle nie rozumiem trzymania dzieci pod kloszem jako takiego, przez całe życie bo przecież..muszą nauczyć się chwytać fale albo się z nimi zderzać, prawda? Przed życiem nikogo nie uchronisz.

      I wiesz, od strony "technicznej" to nic dziwnego, bo tu nie ma nic do zazdroszczenia, nie do końca o to mi chodziło w sumie. Ale jasne, to nie jest za fajne wszystko..
      Moja mama ma łuszczycę na tle nerwicowym i to, co jej pomogło to....napary z dziurawca, który uspokaja układ nerwowy.

      Usuń
    4. Myślę, że dalej topię się trochę w tej lodowatej wodzie. Może dlatego na przykład nie potrafię załatwić sobie tylu rzeczy, nie wiem sam. A może jestem typem osoby i jedyne, co mogę na to poradzić, to po prostu... no właśnie. Co ja mogę na to poradzić? XD

      Nie to miałem na myśli, że o coś Ci chodziło. Po prostu zmieniłem temat, wiesz, w sensie coś mi przyszło do głowy i stwierdziłem, że to napiszę.
      A to już piła, wiesz. Na krótki czas było dobrze, ale wystarczyło, że mały wylądował w szpitalu na dłużej i było zagrożone jego życie, to wszystko wyszło z dwukrotną siłą. Stąd ta chemia.

      Usuń
    5. Może i coś w tym jest? Ale mimo wszystko..coby to nie było, to trzeba się jakoś ogarnąć i sobie radzić. Tylko dla niektórych to trudniejsze i trzeba to zrozumieć.

      No ok ok :D Wiem już o co biega:D
      Rozumiem, po prostu już nie wystarczyło...

      Usuń
  15. Po pierwsze po raz kolejny zdrowiej i dbaj o siebie, no i jak widać nie tylko o siebie ;). To żądanie obiadków do łóżka też już chyba nieaktualne :D.
    Oj Frida tekst długi jak zawsze i oczywiście przede wszystkim wartościowy :).
    I właśnie znów to 'dzisiejsze społeczeństwo'... Niby inteligentne, wykształcone, kulturalne, obyte w świecie, oczytane, ale... Ale jeżeli przychodzi coś do czegoś wychodzi prawdziwa natura tego naszego społeczeństwa, czasami gorsza niż zwierzęca. Ostatnio koleżanka zawzięcie opowiadała jak to jakiś mężczyzna przeklinał, był agresywny, zachowywał się jak 'idiota' na ulicy w stosunku do niej itd. kolorowe opowieści, którymi tylko zwracała na siebie uwagę i robiła coraz większą widownię, a ja tylko stwierdziłam i zapytałam, a może był chory psychicznie? w odp: 'nie, nie wyglądał na takiego'. Co? Nie wyglądał na takiego.... Ręce mi opadły, rzuciłam jeszcze kilka zdań, żeby uświadomić to że może jednak był i się niestety poddałam, bo nie mogłam słuchać tych kolorowych, wybujałych opowieści, czekających na poklask. Bardzo nie lubię też określenia 'down', albo wgl w stosunku co do chorego 'ma downa'. Nie, dla mnie jest chory na zespół Downa. I też kiedyś komuś zwróciłam uwagę za użycie 'down' tak po prostu jako coś obraźliwego, ale że ta osoba była z tych trochę więcej myślących - jakkolwiek dziwnie to zabrzmiało, przeprosiła i naprawdę było mu głupio, zrozumiał, że to samo jakoś tak wyszło z ust, bez zastanowienie, ale to tylko pokazuje jak takie rzeczy przenikają społeczeństwo i dla wielu, tych co tego nie doświadczyli, są błahe nic nie znaczą, a tych co tego doświadczają zwyczajnie ranią.
    Zawsze byłam na to wyczulona, a jeszcze bardziej stałam się po tym jak okazało się, że mój brat mógł być chory na m.in. zespół Downa, ze względu na wiek mamy w czasie ciąży. Ach z tego względu też była jej proponowana od razu aborcja... Pamiętam jak czekaliśmy na wyniki amniopunkcji, wiedzieliśmy jaki może być, ale jeżeli wskazałby ten magiczny, 'tylko' jeden dodatkowy chromosom zapewne zmieniłoby to wiele, choć tak naprawdę nic pod względem naszego stosunku i miłości co do tego dziecka.
    Niestety, świata i ludzi naszymi pojedynczymi dywagacjami nie naprawimy, to oni sami muszą dorosnąć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A jeszcze co do zespołu Down'a... Czytałaś może 'Poczwarkę' Terakowskiej ?

      Usuń
    2. No tak, teraz obiadki to na zmianę. Dzisiaj robię ja, jutro Wojtek, tak już ustalone :D
      Jakoś nie umiem krótko pisać, i tak staram się streszczać możliwie najbardziej :D
      Właśnie, wszyscy wykształceni, szlachetni bo wrzucą grosik na WOŚP...a jak ich świt zetknie się bezpośrednio z jakimś "innym" światem, takim, wobec którego trzeba się czasem natrudzić, wykazać jakieś zrozumienie- od razu katastrofa totalna!
      I tekst nie wyglądał na takiego...no, doprawdy. Bo ona jednym rzutem oka oceni czy ktoś np. ma jakąś paranoję albo schizofrenię. Powinna zostać psychiatrą na pełen etat :P
      Znaczy wiesz, ja mam wrażenie, że akurat z "downem" wielu ludzi używa tego skrótowo. Często nawet mówią tak na prędce lekarze, jak coś tłumaczą ale...wiem, to żadne wyjaśnienie. Pewne skróty i ignorancja wobec nich powodują dalsze efekty. To jak śmieszne kawały o Żydach są często podstawą i objawem zarazem antysemityzmu społeczeństwa. Bo właśnie słowa, często te nieprzemyślane ranią najbardziej. Ale właśnie...nieraz aż trudno, żeby wszyscy o wszystkim myśleli. Ale można się chociaż starać, żeby tak było;)
      Też miałam mieć z pewnością zespół Downa, bo moja mama mnie rodziła w wieku 45 lat i wręcz kazali jej zrobić skrobankę. Ale jednak się nie zgodziła i oto jestem :D
      Ale kto wie, czasem może na pewne dywagacje, jak na akcje społeczne trafią i cóż...ktoś jednak coś przemyśli? Zawsze jest nadzieja:)
      I czytałam:)

      Usuń
    3. Porządek musi być! :D
      Ale wcale nie musisz skracać, czyta się z przyjemnością ;).
      Katastrofa połączona z obrzydzeniem, a najlepiej to wgl byłoby gdzieś ucieć w nieznane, a wszystko co przysparza problemy zostawić i po prostu uciekać, bo przecież tak łatwiej.
      A daj spokój u niej to nie tylko psychiatra na pełen etat, jeszcze wiele innych zawodów by się znalazło :D.
      Wiesz to rozumiem - lekarzy. Ale w takich normalnych rozmowach mnie to jakoś zwyczajnie razi.
      To podobnie jak moja mama mojego brata ;). I bardzo dobrze, że się nie zgodziła i jesteś ;).
      Ha! Znów nadzieja :). Trzeba ją mieć. Może jak zacznie docierać do jednostek, to będzie zarażało coraz więcej i więcej osób :).
      [Aaa Frida księżyc, widzisz księżyc? :D :D Zagląda do mnie i jest cudowny. Pewnie widzisz i dużo wiesz na jego temat dzisiaj, bo to pewnie jakieś zjawisko.]

      Usuń
    4. Ano :D
      No i tak nie będę skracać, bo mi to po prostu nie wyjdzie :D
      A uciec się nie da, bo tak naprawdę jedyne co przysparza problem to..my sami i gdziekolwiek się nie znajdziemy, zawsze będzie coś, przed czym uciekać się chce, odwracać wzrok..nic innego, jak zmierzyć się z tym odruchem, no ale, nie każdy to rozumie, nie każdy chce.
      A, rozumiem, taki omnibus :D
      Jasna sprawa, bo to co innego na szybko tłumaczone koledze po fachu w gabinecie. My tak samo mówimy nieraz trzystkowy albo cukrzycy, po prostu, łatwiej na szybko się skomunikować w branży, choć nieraz brzmi to może okropnie.
      No też się cieszę :D
      Otóż to:)
      Akurat w tych dniach tańczył Mars z Wenus na niebie, czy o to ci chodzi?:) Czy o to, że był nisko nad peryhelium?:)

      Usuń
  16. Jeśli chodzi o tarczycę- mam podobne problemy, tak więc rozumiem Twój, aczkolwiek z półpaścem nigdy się nie zetknęłam. Z Twojego prywatnego problemu przeszłaś na większy- dotyczacy społeczeństwa. Często wydaje mi się, że ludzie chorzy w sposób nieuleczalny często są tymi, o których mówi się ,,samotni w tłumie''. Bo przecież można by im pomóc, ale nikt tej pomocy nie chce im dać. Nie będę mówić o tym, jaka wspaniała jestem, czy coś, bo czytając Twój wpis właśnie zdałam sobie sprawe, jak wygląda moje spojrzenie na osoby chore. Szczerze? Pracowałam kiedyś w szkole specjalnej z ,,dziećmi'' chorymi na autyzm, porażenie mózgowe, zespół Downa i podchodziłam do tego ze strachem. Bałam się ich, a może nawet trochę ... brzydziłam? Nie wiem, skąd to moje podejście do tematu. Nigdy nie miałam styczności twarzą w twarz z osobą chorą, a to co nowe, przyprawia mnie o niepewność i zdystansowanie. Tylko jak to zmienić i zacząć rozumieć?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No tak, tarczyca nic przyjemnego dla nikogo z nas. Na szczęście, nie każdy ma takie same uporczywe objawy i mam nadzieję, że nie cierpisz jednak jak ja choćby z tyciem albo nerwicą:)
      I obyś się nie zetknęła, okropna bolesna rzecz, dzisiaj popłakałam się w sklepie z bólu.
      I to prawda, są samotni, bo są spychani na margines społeczny wręcz. I wiesz...to, że nas choroba odrzuca, to wręcz pierwotny instynkt. Kiedyś, zanim rozwinęła się medycyna, odrzucenie chorego pozwalało przetrwać, to instynkt przetrwania. Przecież dlatego powstały choćby leprozoria, no nie? Ale jako że jednak no...jesteśmy troszkę bardziej światli, możemy się po prostu nieraz starać ten instynkt pokonać- co nie przeczę, nie jest łatwe. I nie musimy od razu powiedzmy biegać na wolontariat czy pracować w zawodzie związanym z chorobami jakimiś czy niepełnosprawnością, nie każdy ma do tego serce. Ale nieraz starczy po prostu potraktować tego kogoś jak równego sobie, nie zwracać na to uwagi, starczy czasem trochę wyrozumiałości i szacunku, gdy już z chorobą się zetkniemy:) Myślę, że każdego z nas byłoby stać na coś takiego...tylko tu potrzebna jest edukacja choćby, mówienie o pewnych problemach. A nie zamiatanie ich pod dywan, co się robi w naszym społeczeństwie. I to jedna ze zmian społecznych a osobiście...można po prostu racjonalizować. Banalne, a nieraz cholernie pomaga. Sama się o tym przekonałam:)

      Usuń
  17. O matko kochana.. Frido zdrowia zyczę i mniej stresu...

    OdpowiedzUsuń
  18. Zdrowiej!
    Tak ten post mnie poruszył, że chyba napisałem najdłuższy post w mojej blogowej karierze. :P
    http://myslinieskrywane.blogspot.com/2015/02/autyzm-faq.html

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Staram się to robić:)
      Że tak powiem, już odpisałam :D Ale cóż, to chyba dobrze, no nie? Długie posty nie są złe^^

      Usuń
    2. Zanotowałem. No... długie czasem są zły, zwłaszcza gdy kolorystyka bloga nie pozwala czytać wygodnie.

      Usuń
    3. No cóż...mówi się wtedy trudno :D Mi się moja zieleń podoba :D

      Usuń
  19. Zdrowiej jak najszybciej. O popaścu słyszałam od babci.
    Co do artyzmu. To trochę straszne dla tych chorych ludzi jak i dla ich rodzin. Chyba jak dla mnie gorszy jest ten wsteczną kiedy dziecko po 3 roku zaczyna być autystyliem. To naprawdę wielką próba dla rodziców. Rodzi się dziecko daje się mu miłość i tylko czeka na jego pełne miłości spojrzenie na słowo mama na przytulenie a dziecko chore tego nie zrobi to musi być trudne dla takiego rodzica ale to miłość bezwarunkowa.

    Co do ludzi nie wyobrażam sobie jak można byćtakim bez zrozumienia człowiekiem.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie, to też właśnie cierpienie i próby nie tylko dla dziecka, ale dla całych rodzin, o czym się często po prostu nie pamięta...
      I właśnie, miłość bezwarunkowa jest wbrew pozorom rzadka..i trudna.
      A jednak można.

      Usuń